2011.11.17 (Thu)

バブルマン:体中を泡のような疣で覆われた男性が子供のために顔を公開―インドネシア

111117c1.jpg

The Sun(英)News.com.au(豪) ほか―
体中を泡のような疣で覆われる奇病にかかった男性が、同じ病気を発症し始めた子供のために、治療法を見いだしてもらうべく、その顔を世界に向けて公開しました。

顔を公開したのは、インドネシアに住むチャンドラ・ウィスヌという名の57歳の男性で、地元の村では「バブルマン」と呼ばれる、無数の疣で覆われた容貌から、滅多に家を出ることはなく、出るときにはバラクラバ(目出し帽)にサングラス、ジャケットを3枚重ね着し、人目から逃れていたといいます。


疣はウィスヌが19歳のときに出現しました。それが24歳の頃には背中を覆い、32歳で全身を覆い尽くしました。最初は皮膚科に通わせ、クリームを塗るなど面倒をみていた両親も、症状が進むばかりのウィスヌにあきらめ、やがてウィスヌ自身もこの奇病と共生するための努力を放棄してしまいました。

まだ疣が体を覆い尽くす前に一緒になった妻、ナニクには、出て行くよう、そして二度と家には戻らないでほしいと訴えたウィスヌでしたが、妻はこれを拒絶。ウィスヌを見守り続けることを選び、これまで33年間連れ添い、4人の子を産みました。

しかし生活には困難が伴いました。
「他人から直接、嘲りをうけたということはないんだ。でも、僕のことをじっと観察して避ける。みんな僕に対してはよそよそしく振る舞うんだ。恐れているんだよね。僕のこの顔に怖がって病気が感染るんじゃないかと心配してる。だから僕も娘を学校に迎えに行くとき以外は滅多に外に出ない」
ウィスヌは語り、ナニクがこう付け足します。
「そう。それで学校に迎えに行くときは、お父さんの怖い顔を見て、娘が友だちにいじめられないよう、私が頭と顔を覆うの」

こうして人目を忍んだ生活を続けてきたウィスヌでしたが、最近になって、長男マルティン(32)と長女のリズに病気の兆しが現れたことから、自分と同じ運命の轍は踏ませないと決断。治療法を見いだしてもらうべく、世界に向けて顔を公開しました。
しかしながら、高額な医療費は払うことができないウィスヌは、子供たちの将来を心配しながらも治療よりも無料の処方を求めているということです。

111117c2.jpg

Medical | (118) comment  EDIT

Comment

これは酷い・・・
どうか治療法が見つかりますように・・
明日 | 124782 | 2011年11月17日 14:44 | URL 【編集する】

1こめ
がんばってほしいものだ
裸族のひと | 124783 | 2011年11月17日 14:45 | URL 【編集する】

これは来るわ…
家族の笑顔のために、治療法が見つかってほしい。
裸族のひと | 124784 | 2011年11月17日 14:47 | URL 【編集する】

遺伝するってことなのか・・・
裸族のひと | 124785 | 2011年11月17日 14:48 | URL 【編集する】

神経線維腫Ⅱ型だろう。かわいそうだけど遺伝子欠損だから手術して一生取り続けるしかないな。
裸族のひと | 124786 | 2011年11月17日 14:56 | URL 【編集する】

奥さんの愛に包まれてるな~
頑張って欲しい
SDMF | 124787 | 2011年11月17日 15:12 | URL 【編集する】

うん
神経線維腫症
レックリングハウゼンだね
裸族のひと | 124789 | 2011年11月17日 15:53 | URL 【編集する】

両親のいずれかにこの病気があれば、子供の半数はこの病気になるみたいです。
裸族のひと | 124790 | 2011年11月17日 16:04 | URL 【編集する】

どれどれ今日は更新してるかな~と思って開いたら
これだったwwwwワロタwww
裸族のひと | 124792 | 2011年11月17日 16:48 | URL 【編集する】

>124792

莫迦。2ちゃんに帰りな。
  | 124793 | 2011年11月17日 17:05 | URL 【編集する】

同等かこれ以上の人を日本人で見た事ある
運送関係で普通に働いてたよ
裸族のひと | 124794 | 2011年11月17日 17:29 | URL 【編集する】

124792
 v-41
火あぶり | 124796 | 2011年11月17日 17:56 | URL 【編集する】

うちの実家の近所に、これと同じ様な症状の
おばちゃんが居る・・・
30年以上前からだと思うけど、先日元気に歩いておられた。
でも症状は悪化していたなぁ。

奇病って怖い。。。
ヨーヨー | 124797 | 2011年11月17日 17:57 | URL 【編集する】

奥さんと子供が居てくれることはさぞ心の支えなんだろうな
予想以上の症状で愕然とした・・・早く治療法が見つかりますように・・・(-∧-)
裸族のひと | 124798 | 2011年11月17日 18:20 | URL 【編集する】

こんな重篤な遺伝病もちながら
四人も子供を作るなんて!
無責任すぎる

赤 | 124799 | 2011年11月17日 18:27 | URL 【編集する】

俺だったら子供は作らないな
名無しさん@ニュース2ちゃん | 124800 | 2011年11月17日 18:37 | URL 【編集する】

これ表面は痛くないのかな・・痛くなければいいけど。
世界には色んな奇病がありますね、早く治療法が見つかればいいな。
裸族のひと | 124803 | 2011年11月17日 19:43 | URL 【編集する】

どんな病気もそうだけど
末期まで放って置くとこうゆうふうにひどくなる

実は俺も最近ある腫瘍を手術で除去しゅたのだが
初期の段階であれば何も全身麻酔まで必要じゃなかったと思う

医療費だとか保険費だとか色々ケチりたい気持ちはわかるが
どんな病気も早期発見早期治療が1番だと思う
ベーゼック | 124804 | 2011年11月17日 19:56 | URL 【編集する】

見慣れたら何か気持ちよくなってきた…

こう何かクスリでポロポロ取れるようにならんのかなー。
裸族のひと | 124805 | 2011年11月17日 19:59 | URL 【編集する】

日本でばあちゃんなら、カネミ油じゃなかろうか。
裸族のひと | 124806 | 2011年11月17日 20:07 | URL 【編集する】

これって表皮だけではなく
筋肉組織や胴体内部でもイボが出来てるのかな?
(。・(エ)・。) | 124807 | 2011年11月17日 20:18 | URL 【編集する】

吊apan | 124810 | 2011年11月17日 20:53 | URL 【編集する】

このひと

とってもやさしい目してる

でも、きもい

e-247
うさぎ | 124812 | 2011年11月17日 21:06 | URL 【編集する】

かゆくないのかなあ??かゆかったら地獄なんじゃないかな??
俺だったらむしり取って自殺してしまうかもしれん。
ROTA | 124814 | 2011年11月17日 21:27 | URL 【編集する】

自分のことは我慢してきたけど
子供のこととなると藁にもすがりたい気持ちでってことか。。
裸族のひと | 124815 | 2011年11月17日 21:42 | URL 【編集する】

誰が何と言おうと、この家族愛に包まれた生き方を尊重し応援します。

病気発症前に結婚した二人。
発症後、愛ゆえに妻に迷惑をかけまいと離婚を薦めた夫。
そして同じく愛ゆえにそれを拒んだ妻。
愛溢れる夫婦ゆえに生まれた子供たち。
子供たちの為にできることをしようとする夫婦。

私は美しい人たちだと思う。

初めて見る時は驚くと思う。
でもそれは一瞬。

一重まぶた、だんご鼻、土管体型、禿などなど
美しくないとされる特徴は数多くある。
でも私はそれを個性と受け止めている。
全身に泡のような疣?それも同じ個性。

体洗う時は大変だろうなと思う。
でも怖くもキモくもない。

だけどもそうでない人の行為により、
大事な子供たちが傷つかないように、ある意味自分の傷を晒す。

この愛にあふれる家族にエールを送ります。
タナトス | 124816 | 2011年11月17日 22:20 | URL 【編集する】

>>124799
子孫を残すのは生物としての当然の権利だろ。無責任?彼は今、責任を果たそうとしてるだろ
裸族のひと | 124817 | 2011年11月17日 22:26 | URL 【編集する】

全然ひどいと思わない・・・私はおかしいのか。

インド人というよりインドネシア人に見えます。
t | 124820 | 2011年11月17日 22:45 | URL 【編集する】

おいおいグロはグロ注意って書けよ
裸族のひと | 124825 | 2011年11月17日 23:07 | URL 【編集する】

妻がずっと寄り添ってくれて良いな…
ホント良い嫁さん持ったなー
早く良くなって欲しい
ちゅっちゅ | 124827 | 2011年11月17日 23:13 | URL 【編集する】

原因はウイルスとかじゃなくて神経線維腫症なんでしょう。子供四人のうち二人に症状が現れたというのなら、確率はピッタシだ。遺伝性の疾患なら、遺伝子を修正する方法が確立されるまで子供を産むべきではないと思う。夫婦愛とか生む権利だとか言うのはやはり無責任で、自分がその立場になったときの悲惨さを考えるべき。生んだあとの偏見や医療のことを考えれば、子供を生む人権なんてのはしょせんイカサマさまで、人口問題や格差問題といい、この世に混乱を増やすばかり。
裸族のひと | 124829 | 2011年11月17日 23:21 | URL 【編集する】

これ、同じ病気の人、病院で見たことあるかも。
数はこの人の1/5くらいだったけど、これと酷似したイボの形の人…。
裸族のひと | 124831 | 2011年11月17日 23:27 | URL 【編集する】

何年か前だけどワイドショーか何かのテレビで同じような症状の日本人みたことあるわ。

数秒見切れただけだったけどビビッた・・
裸族のひと | 124832 | 2011年11月17日 23:41 | URL 【編集する】

http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
神経線維腫症のⅠ型の方みたい。

遺伝だけでなく発症もあるということ。腫瘍は良性と言いつつも外科的手法意外に取り除く方法がないそうな。イボとは異なる。
Ⅱ型は脳神経・聴覚神経などに症状が強くⅠ型はこういった皮膚症状がでるらしい。

根本的な対策は遺伝子治療か異常なタンパク質合成を抑える薬の開発を待つしか無い。
症状は異なるが同様の線維腫症に対して顔面移植をやった例もあるらしい。

外見上の問題が大きいから外科技法の開発でなんとか改善して欲しい。

ワタシも昔五反田でこんな症状のヒトをみて驚いた記憶がある。
ここまで重篤なケースは少ないと思うけど一緒に写ってる。たぶん娘さん?位の症状はたまに見るね。
地球外のヒト | 124833 | 2011年11月17日 23:50 | URL 【編集する】

あまりにコメントひどすぎて言います
同じ人としてはずかしい本当に
反省してもらいたい!

自分がその環境だったっら
どうします?

自由な主張だとは、思うけどあえて批判するなら、バカで調子こいた無知な、コメントは、何もならないよ


申し訳ないけど、私ならどうしたら
この病気が治るかとか、こういう人がいて
どうしたらいのか、考えます。



AAA | 124836 | 2011年11月18日 00:35 | URL 【編集する】

近所に似たような状態のおじいちゃんいるよ。いぼの数はこの人の10分の一ぐらいだけど。
お上品で感じのいいおじいちゃんだよ。
名無しさん@ニュース2ちゃん | 124840 | 2011年11月18日 00:47 | URL 【編集する】

うーむ、いぼいぼですなぁ・・・
彼は幸せそうに見えるが、この病気(?)にはかかりたくないですな
no-mad | 124841 | 2011年11月18日 00:59 | URL 【編集する】

嫁にも移っている気がするのは気のせい?
裸族のひと | 124842 | 2011年11月18日 01:05 | URL 【編集する】

こんな病気じゃなくてよかった
裸族のひと | 124843 | 2011年11月18日 01:07 | URL 【編集する】

遺伝性ってわからなかっただろうし、遺伝性でも優性遺伝か劣性遺伝かでかなり発病率は異なります。優性遺伝でも半々だし、性別や運次第で発病しない病気もあります。子ども作って無責任ってことはないでしょ。
発病しても本人が「生まれてこなければ良かった」と思うと決まっているわけじゃない。
私自身、優性遺伝の遺伝病を持っているし半月前それで死にかけたけど、治療法が開発されるまで子どもをつくるべきではないなんて思いません。優性保護法は時代錯誤の人権無視です。
私は自分を産んでくれた親に感謝しています。ちなみに親は未発症なので私の発病まで遺伝病を把握していませんでした。
(ただ、病気の遺伝性を排除して人工受精することが、必ず死ぬわけではない病気にも開放されたらいいなとは思っています)
リュイ | 124844 | 2011年11月18日 02:04 | URL 【編集する】

よしながふみの「大奥」に出てくる赤面疱瘡っていう病気、ずっとこういう症状だと思ってた。
裸族のひと | 124845 | 2011年11月18日 02:35 | URL 【編集する】

果実みたいに美味しければ
お腹が空いた時にもいで
食べれるんだけどね
カリスマ無一文 | 124847 | 2011年11月18日 08:29 | URL 【編集する】

遺伝性の病気。OK。
見た目が悪くなる。OK。
で、苦労するから子供を産むな。ふむ。

最近の「美しい人」…
適度に痩せている。
艶やかで豊かな髪。
二重瞼。
長い足。
小顔。
などなど


二つを合わせて逆転させ分かり易く書く。

次に該当する者は子孫を残す事を禁止する。
ハゲ、デブ、ガリガリ、短足、一重瞼、デカ頭などなど。

という主張なのね。

バカなの?

死ぬの?



問題は
外見がかわる病でなく、外見で差別する心。

元々差別する心を持たなければ、この家族は苦労することのない話。
タナトス | 124848 | 2011年11月18日 09:06 | URL 【編集する】

隣の女性は長女だと思う
山田 | 124849 | 2011年11月18日 09:43 | URL 【編集する】

外見で差別しちゃいけないという事は頭では分かってても
実際難しいんだよなぁ。友達の障害持ってる人に告られて
断ったことがある。すごくいい人だったんだけど。容姿が
普通なら断らなかっただろうと思って、罪悪感で悩んだ。
こういうのが差別なんだろうなぁ。
N | 124850 | 2011年11月18日 10:01 | URL 【編集する】

リュイさんに賛成

殆ど全ての人が、この皮膚状態に対し何らかの感情を抱くと思います。否定は出来ないと思います。他人に危害を加えない限り、その感情の表出内容や方法は、人それぞれであり自由であって良いと思います。人を不快にさせて損をするのは、自分ですから。

以下は私の個人的意見です。
ウィスヌさんは、そもそもレックリングハウゼン病の存在を知らなかった。遺伝することも当然知らなかった。

だから、「自分は奇病である。誰か診断や治療を知りませんか?」と敢えて本名と顔を晒して妻と子供の為に世間に問いかけている。
非常に崇高な行動であると思います。

私も子を持つ親なので尊敬します。

受精する前の精子や卵子の遺伝子異常を検出し、正常なもののみを人工授精出来る様な技術が出来ると良いですね。

着床前遺伝子診断という方法もありますが…議論は分かれると思います。

裸族のひと | 124852 | 2011年11月18日 10:24 | URL 【編集する】

>やがてウィスヌ自身もこの奇病と共生するための努力を放棄してしまいました。
この人は病気と共生するためにずっと絶え間なく努力してきたと思うぞ。
創造できないほど大変な努力だったと思う。
この人はそれを放棄なんかしてない。
裸族のひと | 124853 | 2011年11月18日 11:00 | URL 【編集する】

リュイさんへ

あなたやあなたの子供がこの症状と同じになっても後悔しないというのだろうか。私は実際にそうなった人間の気持ちしか信用しないし(実際、本人がどれほど苦しんでいるのか、ここの記述を読んで理解できないらしい)。少なくても私だったなら、治療の道が開けるまで子供を持とうとしないでしょう。発病の可能性があるのなら、自分の苦しみを子供にまで与えようとは思わない。それまでして血の繋がった子孫を残したいというのは、人権というよりもエゴです。さらにハゲ、デブ、ガリガリ、短足うんぬんと比較するのは誤りです。

それに皮相的な人権を振りまわすことは間違いだと思っています。人権が叫ばれてから久しいけれど、「時代錯誤の人権無視」がなぜいつまで経っても終わらないのか、とか、そういったことに気づくべきでしょう。ヒトラーと優生保護法を結び付けて糾弾する「良識人」がいるけれど、操作されたイメージでその全てを否と決め付けているにすぎない。例えば個人の人権と社会の安定に関しては、むしろ相反することのほうが多いということですよ。人権は、相手を都合よくやり込めるための手段でもあるんです。
裸族のひと | 124854 | 2011年11月18日 11:21 | URL 【編集する】

こういう病気で実際に特異な容姿で生きてる人って、他人の反応や自己の美意識、差別や偏見、その他もろもろの世界でリアルに生きてるわけだろ、それでもこの世に子孫を残す価値があると思って、いい嫁さんがいたらそうすればいいと思うし、そうでないならそれもいいと思う。
べつにそれはエゴでもなんでもないんじゃないの。
本人に生きる意志さえあれば無駄な命なんてないと思うよ。
童貞〜MemoryOfLastSummer〜 | 124857 | 2011年11月18日 12:13 | URL 【編集する】

ここまでではないが同じような症状の人がお店に来る
最初に見た時は驚いたがこの病気の事は知っていた事もあり
今は慣れて普通な感じ
裸族のひと | 124862 | 2011年11月18日 12:46 | URL 【編集する】

124857

それでは訊くけど、もし生まれた子供が発病して親のような考えに至らなかったどうだろう。あなたと同じ考えにならなかったどうする? 他人のことだから無責任なことが言えるのだろう。実際、チャンドラにはなりたくないというコメも多い。そうなったら、健康に生まれて普通に生活したいと望む子供の人権を、親が子供を欲する人権というエゴで踏みにじるという矛盾が生じるでしょう。よく考えれば分かることだけど、人権はエゴと同じ意味になる場合が多いんだ。
裸族のひと | 124865 | 2011年11月18日 13:13 | URL 【編集する】

自分は皮膚が弱い。アレルギーが酷くて、今日も両目の周りが赤パンダ状態。口周りと顎のあたりは皮膚が乾燥しきっていて皮がボロボロ剥ける。しんどいなあ、、、と憂鬱になっていたけど、この人を見て自分はまだ恵まれてるほうだとハッとした。この程度で弱音吐いているわけにはいかないなと思った。

はやく治るといいな。少しでもマシになるといいなと思う。
あうん | 124866 | 2011年11月18日 13:15 | URL 【編集する】

ここまで酷くはないけど、たぶん同じ症状の人をたまーに電車で見かけるよ
顔はハッとするほど美人なのに、両腕がこういう状態の若い女性を見たときは、たいへんだなーと思った・・・
近所に大きな大学病院があるんでみんなそこへ通院してるんだと思うけど
日本でも同じ病気の人がけっこういるんだろうけど、手術なんかで一時的にしろ消えちゃうか、治療で進行が遅くなってあんまり目立たないんだと思われ
裸族のひと | 124871 | 2011年11月18日 13:28 | URL 【編集する】

ハゲ、デブ、ガリガリなどと比較するのが論外?

じゃあ何で美容整形があるのさ?
何でカツラや植毛があるのさ?

外見で差別があるからより良くあろうとするんじゃないさ。
本人の環境もあるけど、遺伝的原因もあるのよ。


この人も「美肌」を求めて努力したけどダメだった。
現状を受け入れた。
子供にも遺伝していた。
だから再度「美肌」の方法を求めている。



初めて見たときは驚くかもしれない。
それは止められないし、否定もしない。
問題はその後にあると言ってんのよ。
タナトス | 124872 | 2011年11月18日 13:33 | URL 【編集する】

これってもしかして…

最後には↓こうなるのか?

http://chiquita.blog17.fc2.com/blog-entry-6047.html
gao | 124873 | 2011年11月18日 13:38 | URL 【編集する】

裸族のひと | 124865 | さん

オレが言ってるのは、この病気に実際にかかっている親がそれでも子供を生みたいというならそれはエゴではないんじゃないの?って事、病気でないオレらが他人の生む、生まないについてとやかく言うのは無責任ってのはオレも同じ意見だよ。
もし子供が同じ考えに至らなかったら、、、そんなもん知るかって思うね。
病気に負ける奴もいれば乗り越える奴もいる。
それは本人次第だろ
童貞〜MemoryOfLastSummer〜 | 124876 | 2011年11月18日 13:54 | URL 【編集する】

童貞がまともな事を喋っている・・・
裸族のひと | 124888 | 2011年11月18日 17:28 | URL 【編集する】

>124829
なんか偉そうなことほざいている人がいますよ。
遺伝病だけど伝染しないんでしょう?この人のどこが社会に混乱を起こすんでしょうか?
家庭を持つ事すら許されない、幸せになることすら許されないとでも?
あなたのような人が差別を助長するんですよ。正論ぶっているだけたち悪いね。
裸族のひと | 124899 | 2011年11月18日 19:18 | URL 【編集する】

まあ・・・
治るといいなや・・・
百姓のセガレ | 124900 | 2011年11月18日 19:45 | URL 【編集する】

治療法見つかる事を切に願う。

くだらねえ書き込みしているクズが
この奇病以上の奇病にかかって苦しみますようにヒヒヒ
悪魔 | 124918 | 2011年11月18日 22:54 | URL 【編集する】

>124918

腹が減った。ワリいが厨房にもどって、夜食をこしらえてくれんか?
  | 124920 | 2011年11月18日 23:11 | URL 【編集する】

124854さん
ウィスヌさんと同じ遺伝子をもっていても、子供がほしければ作るし、子供自身がその件で私を糾弾しない限り後悔しないでしょう。外見だけが人生の幸不幸を決めるわけではありません。

治療の道は開けつつある、といったところです。
破損や欠損した遺伝子は、遺伝子治療で修正可能です。遺伝子治療は現在研究中の分野で、実際日本でも遺伝子治療により遺伝病が完治した方もいらっしゃいます。
まだ成功率は低いのですが、成功率の高い方法もいずれ開発されていくと思います。
また、着床前診断が非常に重篤な遺伝病(筋ジストロフィーレベル)以外にも認められれば、遺伝を避けることもできます。

遺伝病を持たない親の子供でも、伝える際遺伝子が壊れて子供が遺伝病を発症することもありますし、親子同じ病気でも同じだけ強い症状がでるとは限りません。
事実親も姉も同じ遺伝病をもっていますが、親は全くの無症状で姉もほぼ無症状です。私は足の一部だけツリーマンになったり色々やらかしていますが。
また、遺伝病を持っていても持たなくても、人生に絶望することはあるでしょう。「どうして俺を生んだんだ」は、遺伝病がなくても言われる可能性がある言葉です。
それだけを理由に他人が子作りを禁止することはないでしょう。
子供を守り、教育する覚悟があるならば。

ヒトラーを引き合いに出されていますが、優生保護法は日本にもあり、人権問題になって撤廃されました。
社会の安定に反するとおっしゃいますが、別に私が遺伝病であることによって社会を不安定にさせてはいませんよ。どういった意味合いでの安定かはわかりませんが、働いてますし、税金も払っていますし、周囲の人を脅してもいません。ウィスヌさんも社会が受け入れていれば働いていることでしょう。
働けない身であっても社会全体で支えるのは遺伝病に限りませんよね。遺伝病でない重病やお年寄り、日本にどれだけいるでしょうか。明日にも124854さん自身が支えられる立場になっているかもしれませんよ。
リュイ | 124941 | 2011年11月19日 01:15 | URL 【編集する】

このおじさんの人柄に好意を覚えるのに外見には本能的に恐怖を覚える。
それに罪悪感がある。

もし自分が子供の立場だったら…
絶対に責めはしないだろう。
でも生まれてこなければよかったって一人で泣くだろうな。
私はアトピーで、この人にくらべたら屁でもない症状だけどシーツが血まみれになった朝とか同級生の嘲笑とかで当然のごとくいつも死にたかったから。
裸族のひと | 124946 | 2011年11月19日 02:04 | URL 【編集する】

日本にもこういった病の方がおられるのだろうか。
このおじさんはかなり酷い症状だけども、なんらかの解決法が見つかってほしいもんだわ。
生活費はどうしてるのかね…。
裸族のひと | 124948 | 2011年11月19日 02:13 | URL 【編集する】

既に生まれ愛されている人間の親に対して産むのは無責任とか言うのは失礼だと単純にそう思いました。
虐待したり捨てたりは無責任だとは思うけど。餓死させられたりぶん殴られて死んだりしてしまう子供より、親に無償で愛されてる分ずっといいと思うけど。
授かって産んで、育てて愛して、子の病に何か手はないかと心を痛める。立派な親じゃないか。

そもそも推測でしかないけど子供も同じ症状が出て、それから決心したというなら遺伝する病であることを知らなかった可能性も高いのではないかなと思います。
子供にもいつか症状が出るかもと知っていたら、もっと早く行動していたんじゃないでしょうか。

そもそも全く健康体の夫婦からだって遺伝子要因を含む、奇病や重度障害の子が生まれる可能性だってあるんだし、確率や病気の重症度の問題とするなら線引きをどうするかにもなるし、深刻な病気が50%という高確率で遺伝する可能性が高いのに子供産むなんて無責任という考え方の方が社会の安定を損なうように感じます。

子の気持ちなんてそれこそ親子の信頼や愛情の問題で他人や社会が口出すのはおこがましい話だし、大元の元を言えば、外見での差別がなくなればいいという話も正しい。だけど理想論。かといっていくら理想論であっても、特異な外見でも、理解し、畏れない社会であろうと努力をすることは大切じゃないかと思う。
恐怖を覚えることに罪悪感、という方もみえますが、その罪悪感が重要なんじゃないかと思います。
373 | 124953 | 2011年11月19日 03:38 | URL 【編集する】

差別や偏見は悪いことだと解っていても
僕は地下鉄でこの人の隣には座らないし
この人がスパに入ってきたら自分は出るし
この人の血液を輸血されたくない。

でもさ、それって悪いことなのかな?
そもそも、不快な者をさけることは差別になるのかね?

たとえば、寿司屋で香水(体臭)のキツい女から逃げる
満員電車で汗かきのオッサンから逃げるなど
と一緒じゃないの?

人権に関わる差別問題に御大層な理屈ならべる人は
バナナマン日村は生理的にムリとか言わないよね、きっと。
山田 | 124960 | 2011年11月19日 10:22 | URL 【編集する】

>チキータさん

ぜひこの方については追跡調査をお願いします!
裸族のひと | 124962 | 2011年11月19日 11:14 | URL 【編集する】

遺伝病あるやつは子供作るな、とか言ってる連中って、元ネタは渡辺昇一かな?(医療・厚生補助等の)社会側の負担が増すから子供作るな、って論理だよな。この論理に従えば、個別には重症化しなくても、発症者数が多い遺伝病も断種の対象だね。
裸族のひと | 124964 | 2011年11月19日 11:47 | URL 【編集する】

横に写っていらっしゃるのは娘さん?
奥様にしては30代の長男がいらっしゃるとのことでちょっと若く見えるような。

でも、公開するのはとても勇気がいったでしょうね・・
治療法が見つかるといいですね。


子どもを作ることなどは、本当それぞれの価値観ですからね。
色んな意見が出ることは仕方のないことですね。


私的には愛の満ちたご家族だと思いますが。
りぃ | 124973 | 2011年11月19日 15:12 | URL 【編集する】

童貞は幸せに普通の人生を歩んできたんだろうな。

病気なんて普通かそうでないかの相対的判断で曖昧なもので、ハゲは周りでよく見られるだけで病気と判定しても別に問題はない。

一般的でない(童貞の言う病気)→特別扱いの肯定は完全に差別の典型。
裸族のひと | 124986 | 2011年11月19日 21:56 | URL 【編集する】

ドドリアさん?
  | 124998 | 2011年11月20日 05:58 | URL 【編集する】

治れぇぇぇぇぇぇぇぇぇぇぇぇ!!
裸族のひと | 125002 | 2011年11月20日 16:27 | URL 【編集する】

平均顔が親しみやすいっていうのがあるじゃない。
あれの対極にあるものに親しみ「難い」というのは
自然な感覚なんだよ。

オレも見た目だけでその人を忌避するのは理性ある
人間として慎みたいが、蓮コラが怖いと思う感覚は何か防衛本能のようなもので否定される者ではないよ。
裸族のひと | 125009 | 2011年11月20日 19:09 | URL 【編集する】

俺も親父も頭に一つ腫瘍がある
遺伝と思って気にしなかったけど
これ見たら気になっちゃった
コワイ | 125139 | 2011年11月22日 20:00 | URL 【編集する】

体質っちゃあ体質だし、病気っちゃあ病気。
それまとめて個性()っちゃあ個性()。

ほっとくのも自由、治すのも自由。
しかしこの人は自分のためではなく子供のために重い腰を上げて治す道を選んだ。つか、動き出した。

そのほうがよいと彼に思わせてしまったのは多分、彼の周囲の寡黙な人間と、世の中ですよね。

意外と純粋な芸術に心動かされたり意外と純粋な生き物(=Gとか)を嫌悪したりするのが、悟りの境地などとは程遠い、所謂大半の訓練されていないふつうの人間ですし。

そこに善悪などないと思うし、そこに責任とか道義とか材料を混ぜてご意見されてる方にもああなるほど、としかいえないのですが。

どうせなら国動くレベルの展開を期待したいなあ。
裸族のひと(出所済) | 125170 | 2011年11月23日 01:33 | URL 【編集する】

このヒトの親は、こんな状態じゃなかったんだろうが、
原因が分からないと怖いものだな

いつ自分がこの病気にかかっても不思議じゃない
治療法の解明できればいいですね
裸族のひと | 125213 | 2011年11月24日 03:18 | URL 【編集する】

「もし子供が同じ考えに至らなかったら・・・」
その時はその子供本人に決断する権利がある。

ただ、少なくとも今は彼とその家族は彼らなりの考えを持って生きているのだから、
それを外野がどうこう言うのは下衆なだけ。
裸族のひと | 125219 | 2011年11月24日 12:14 | URL 【編集する】

自分はこの人のことを悪く言うつもりはありませんが、
偽善者ぶった人の高説を賜るのは腹が立ちますね
他人がどう思おうといいじゃないですか
ゲス野郎もクソ野郎もあなたと同じ人間ですよ
名無しさん@ニュース2ちゃん | 125253 | 2011年11月26日 02:45 | URL 【編集する】

結局は結婚を諦めた方が良かったのかな…
裸族のひと | 125285 | 2011年11月27日 21:25 | URL 【編集する】

まぁ心が美しいとかいうのはいいが、ちゃんと医療を受ける義務はあったはず
まだこの程度ですんでいるかもしれないがもし突然変異して他の人に感染なんて
なったら大変だよね、ちゃんと解明されて、その病気が何なのか?っと
理解されることによって、周りの人たちもやっと理解できると思う。
今回の公表はいいことだと思うよ。
自分自身がもし過失がなくて、感染した場合、美談聞いてもだからなに?って思うわ
正樹 | 125329 | 2011年11月30日 04:35 | URL 【編集する】

世界に向けて顔を公開

治療法はあるはずだ!がんばれ!!
u | 125381 | 2011年12月02日 12:56 | URL 【編集する】

結婚生活続けるのは勝手だけど、遺伝性の病気を持っているのに、性欲のままに避妊もせず子供を作りまくる、しかも4人・・・

気持ち悪い病気のうえ、バカときた。

子供が病気になったのは両親が性欲のままセックスしまくったせい。自己責任ですね。




裸族のひと | 125387 | 2011年12月02日 18:38 | URL 【編集する】

産むか産まないか。
どちらを善しとする人も間違いでははいのです。
類似の問題として未だに障害児を産むか堕ろすかで
人間は意見が割れているのですから…

どちらを選んだ人も我が子のためを思っての選択でしょう。
ここの中だけで解決するような単純な話ではないのです。

今はお互いに、「自分とは別な考えの人もいる」ということで、
説得よりも共存するしかないのではと思います。

それに家族のこととなると自分の意見だけでは済みません。
配偶者が「子を産みたくない」または「自然に授かりたい」などで自分の意見と割れてしまった時は、
その意見を蔑ろになんてできっこない。


さて、この方ですが…やはり遺伝病だとは知らなかったのでは?
何も知らなかったからこそ分野の違う"皮膚科"などに行ってしまったのかと…
その後は人目をさけて当然他の病院にもかからずに
外出を控える数十年で今に至るのかなと。
このあたりは憶測でしかありませんけれどね。
裸族のひと | 125398 | 2011年12月02日 20:49 | URL 【編集する】

これと全く同じ病気の人が、うちの近所の病院で働いてるよ
一刻も早く治療法が見つかるといいですね
名無しさん | 125421 | 2011年12月04日 12:16 | URL 【編集する】

遺伝的な欠損があるということは、見た目以外にも今後何らかの障害がでてくるんじゃないか?
早く治るといいな。

感染症じゃないと分かっているから、容姿に関して恐ろしいと思うのは愚かな事だと思えるんだけど、実際原因が解明されていない未知の感染症とかだったら、近寄れないよなぁ……。
これが天然痘だったら絶対に逃げると思う。
名無しさん@ニュース2ちゃん | 125535 | 2011年12月08日 14:30 | URL 【編集する】

この人、勇気あるよね!人間らしいよ!
名無しさん | 125543 | 2011年12月09日 00:41 | URL 【編集する】

>124852

>私も子を持つ親なので尊敬します。

>受精する前の精子や卵子の遺伝子異常を検出し、正常なもののみを人工授精出来る様な技術が出来ると良いですね。

写真に映ってる娘さんに言えますか。
署名全文 | 125544 | 2011年12月09日 04:46 | URL 【編集する】

良い人すぎる・・・早く治療法見つかるといいな
裸族のひと | 125547 | 2011年12月09日 15:33 | URL 【編集する】


うーん
確かに初対面の人には言えないかも。
署名全文さんは、きれい事を言うなという事かもしれませんね。
あくまで一般的な意味で、下記の様な方法が見つかると良いですね、という意味です。

この娘さんも、いずれ人の親になるときに、自分の子供には異常のある方の遺伝子は引き継いでもらいたく無いと考えると思います。
理想的な方法は、命として息づく前の未受精卵の段階で、遺伝子異常のない卵子を見つけ出し子宮に戻す、又は人工授精したのち子宮に戻すしか子供を守る方法はありません。
受精する前の卵子や精子の遺伝子異常検査は、クロマチンにぐるぐるに巻きついた染色体の中の遺伝子から遺伝子異常個所を見つけなければならず、非常に技術的に難しいものです。先日やっと染色体異常検査(ダウン症)を未受精卵で発見する方法が先月Natureで報告されました。遺伝子のメチル化を手がかりに染色体数を統計学的手法により解析したものです。
しかし、遺伝子レベルでの検査ではまだありません。この検査がさらに精度を増して、全ての遺伝子異常を持つ方々が子供を授かる時に利用できる様になっていると良いなとは思っています。

そんな意味です。
長文失礼しました。
裸族のひと | 125549 | 2011年12月09日 16:44 | URL 【編集する】


ごめんなさい。間違えました。
Natureの報告は、妊娠十週の妊婦の血液で、胎児がダウン症かどうか判定するものでした。将来は、母子ともに危険な羊水検査に変わる方法になると思います。
やはり未受精卵の検査は、まだ技術的に難しいみたいです。
Natureの報告で医学は進歩しているなと感動したあまり、調子に乗って勘違い発言をしてしまいました。ごめんなさい。
裸族のひと | 125550 | 2011年12月09日 17:34 | URL 【編集する】

なんというか、こういう先端医療から取り残された小さな農村とかだと、科学的に原因が分かってる病気でも特定ができなくて、そのまま来てしまった結果がこれなのかな・・・
裸族のひと | 125554 | 2011年12月09日 22:34 | URL 【編集する】

124852です。
>125554さん、その通りだと思います。
日本なら何科の医者であろうと、この疾患は一目見て診断できるくらい有名なものです。

>署名全文さん
私は、匿名やハンドルネームで議論している自分を小さく、顔と実名を晒しているウィスヌさんを大きく感じてしまったのです。
全く知らない状態でお話しするには、おっしゃる通り、失礼で無責任な内容だと思います。人間関係を無視して会話をしてはいけないと、私は常々感じています。

Natureの報告は、簡単に言うと
妊娠10週の母親を採血するだけで、その血に混じる胎児の血液を区別できる技術を確立したよ。
と言うものです。画期的なのです。
この技術を応用すれば、母親の採血で胎児の染色体を抽出し、遺伝子検査が出来るのです。危険な羊水検査をしなくても良いのです。
しかし、堕胎を目的に検査する事は、羊水検査同様に賛否両論あると思います。
医学がさらに進歩して、未受精卵で検査できれば何にも言う事ないのですが…
裸族のひと | 125557 | 2011年12月10日 08:35 | URL 【編集する】

本当に素晴らしいです。

こんなことになってまでも、世界に公開するということは、とても勇気のいることだと思います。

もっともっと、この写真を人類に知らせて、
医師には早く治療をしてもらい、
医師ではない人は現状を知り、
私たちははやく治るようにただ祈るべきですね。
服を着る人 | 125688 | 2011年12月14日 20:53 | URL 【編集する】

さて

AAA というやつはコメントしてから一月ほど経つが何か治療法でも発見出来たのかね?
どうせもうこのニュースも忘れてんだろうよ。
こういう偽善ぶってるやつってどうしようもねえなw
お前みたいな口だけの奴が一番ゴミクズだよ。
Rin | 125937 | 2011年12月17日 14:15 | URL 【編集する】

こんなになっても尽くしてくれる奥さんと
子供がいる時点で
一生独身の俺より幸せもの
裸族のひと | 126039 | 2011年12月18日 18:19 | URL 【編集する】

いいなぁ、こんな奥さん
裸族のひと | 126102 | 2011年12月19日 07:19 | URL 【編集する】

こんな姿になってしまっても一緒に居てくれるこの嫁さんに感動した。
俺も、将来的にはこんな最高な嫁さんがほしい。

奇病を治せる日が来るのを心から願っています・・・
(☍﹏⁰)心 | 126151 | 2011年12月19日 16:55 | URL 【編集する】

見た目が変貌する前に絆を繋ぐってのがキーポイントだよね
一回恋人になっちゃえば、もし相手の容姿が変貌しても生涯愛し続けられるけど、
そうなる前だとやっぱり一緒になろうとは思えないし
名無しさん@ニュース2ちゃん | 126460 | 2011年12月23日 12:35 | URL 【編集する】

みんな偉いね。

オレは悪いけどゴメンナサイだな・・・
移らないとしても「ひょっとしたら?」って気持ちは消えないし、
やっぱり、目の前にこんなイボイボだらけの人が居たら気持ち悪いもん
子供を作る前になんで遺伝の事とか考えなかったんだろう。
子供も同じような運命になるのかと考えたら、やっぱり可哀想だよね。
裸族のひと | 126527 | 2011年12月24日 05:23 | URL 【編集する】

自分の結論は 
産むべき・産まないべきとか 産まれてきた子供がどう思うかとか 無責任だとか
この人やその家族に対して理解の浅い俺が口出しするべきじゃない って感じですね
好きな相手と子供を作るのは 産まれてくる子供の為じゃない自分の為で それは親のワガママであって
そしてワガママで良いと思う
で 産まれた子共が親を怨むも感謝するも、子供の勝手ですよね



治れええええええええええええええええええええええええええええええええええええ!!!!!!!!!!!
肉 | 126631 | 2011年12月29日 13:32 | URL 【編集する】

126631の最後の
「治れええええええええええええええええええええええええええええええええええええ!!!!!!!!!!!」に
なんか救われたような、ほっとした感じのした人って俺の他にいる???
裸族のひと | 126668 | 2012年01月01日 14:38 | URL 【編集する】

正直自分が子どもで同じ病気が出たら恨むわ。
産むのは親の事情で生まれる側には選択肢も無いのが事実じゃん?
頑張って生きてる夫婦には感動するけど、子どもは別の人格だからな~;そこを分けて考えないといけないと思う。
病気の治療法が見付かれば全部解決する話だけども・・・。
裸族のひと | 126780 | 2012年01月05日 14:45 | URL 【編集する】

かわいそうって言葉すら差別じゃね?
違うのか?
名無しの萌さん | 126852 | 2012年01月06日 16:23 | URL 【編集する】

腫瘍としては良性なんですね。そこがせめてもの救いですが、
それならなんとか費用については募金等で外科的手術を受けて
頂きたいですね。

目が優しい男性だと思います。
こどものためなら自分の姿をネットにも公開するという話からも
優しいお父さんなんだって思います。

でも、
娘さんの事は心配ですが、
お父さんはこの外見でもぜんぜん不幸せなんかじゃないですね。
家族愛に包まれていてこれほど幸せな人もそうそういないんじゃ
ないでしょうか。素晴らしい。
裸族のひと | 127067 | 2012年01月09日 19:04 | URL 【編集する】

タナトスって人のコメント痛い。

凄い偽善者だね。

ハゲとかブスを引き合いに出してきてる時点でお門違い。

ハゲやブスは病気じゃないけどこれは病気なんだよ。

この夫婦を批判するつもりない。

でも偽善を人に押し付けるこのタナトスって人は不愉快。

世の中そんなキレイごとだけで回ってないんだよ。

本当に頭おめでたいな。
な | 127280 | 2012年01月12日 16:47 | URL 【編集する】

顔洗う時充分にすすがないといけないからめんどくさいだろうな。
いっそのこと草間彌生にボディペインティングしてもらって、
世界にご披露すると、お金が集まるんじゃないか。
羊 | 127410 | 2012年01月13日 23:41 | URL 【編集する】

これは酷い、でも奥さんの愛があるだけでも心の救いなんじゃないかな
か | 128702 | 2012年02月11日 20:54 | URL 【編集する】

おれ顔のニキビひどくて、めっちゃ悩んで
親の事うらんだりしたけど、
この人を見ると、おれはしょうねぇ事で
悩んでいたな、って思う。

自分の子供のためにこういうことができるって
すごく勇気がいると思う。

治療方が見つかって幸せになってもらいたい。
裸族のひと | 129845 | 2012年03月12日 00:18 | URL 【編集する】

自分がこの病気になったら100%自殺しますわ
裸族のひと | 130485 | 2012年03月19日 03:23 | URL 【編集する】

ぶっちゃけこの記事見て俺はなんとも思わないしウィヌスさんにも今までどおり普通に暮らせば?と思う。人間として生まれてきたならどんな見た目だろうが人間。だからウィヌスさんは人間。俺らも当然人間。それ以上でもそれ以下でもない。ただそれだけ。人間にステレオタイプは必要ないし本来あってはいけないものだと思う。人間のそういう部分だけはある意味サルよりも進化してはいけなかったこともしれない。
Planet Earth Tribe | 134918 | 2012年05月20日 00:05 | URL 【編集する】

>これまで33年間連れ添い、4人の子を産みました。

性欲のおもむくまま子供作りまくるとか、自分勝手な夫婦だな。
ぜんぜん美談じゃないだろ!

しかもナマポだし。

裸族のひと | 146189 | 2012年09月25日 12:50 | URL 【編集する】

前に働いていたホームで同じ症状の人がいました。入浴介助のときにその人の全身をみて瞠目した覚えがあります。洋服から出ているところだけではなく、文字通り全身が疣に覆われていました。
私は違うユニットの担当だったので、その人の介助をしたことはありませんでししたが、介助している人に抵抗はないのか聞いしまいました。最初はおっかなびっくりだったけど、伝染性ではないので慣れれば問題ないとのことでした。むしろ入浴の時に疣と疣の間に溜まった垢を、いかにきれいにしてあげるかを考え、綿棒を使ったりと、いろいろ工夫しているそうです。
その方は椅子に座ったりしたときに背中やお尻の疣がつぶれてしまい、つぶれると水が出て洋服と皮膚がくっついてしまいます。それが痛くてつらいのだそうです。お見舞いにくるご子息には、もう同じ症状が出ていました。
裸族のひと | 147133 | 2012年09月30日 15:33 | URL 【編集する】

みんな偽善者やん。正直きもい。
裸族のひと | 149549 | 2013年05月20日 22:44 | URL 【編集する】

北朝鮮の人その人見たら、絶対にバカにされるな···
バカにするひとは、みないでほしい。

裸族のひと | 158880 | 2013年10月06日 19:24 | URL 【編集する】

オニツカタイガー ダウン

rkaaukmmgqo yipdnpnqa xowgdqly www.homelessandhungry.org ケイトスペード 財布, cjwkcafcbif ieiqfbetg aqjiwrrs www.mujernovia.com レッドウィング ブーツ,sdohxmdmnuo omxtdooab hqcklxob www.mitchellsdreviews.com クラークス メンズ, adnzhknmcbq demrvlpqi nfbqpfqw http://www.kidsetoys.com/ トゥミ 財布 zhbbdyrriyx kcisjxvtu migzyzae サマンサタバサ バッグ 新作 http://www.quizverse.com/, pqlrtjplaly hgndbmjpw nfahueve オロビアンコ 財布 http://www.anteloperidgehomes.com/, qleqpfitdcw kxqrhuoll vfzdhayz オニツカタイガー ダウン http://www.sassywomeninspired.com/, cixxvckblnd itttwmzqn coalpmqg ヴィヴィアンウエストウッド アウトレット www.reviewbusters.org, nvxkdrdchqx phugyxrxv denmzhes
Sligreealleve | 160839 | 2013年11月30日 02:16 | URL 【編集する】

リモワ アウトレット

Measurements? there are lots various designs of pet prot¨¦gers regarding different-sized animals.ケイトスペード アウトレット http://www.ezhost4you.net/ ジャックスペード メンズ,Its very important which you pick one this is the suitable dimensions to your furry friend. When youacquire the one which is simply too smaller than average your four-legged friend will be guaranteed assured being uncomfortable, オロビアンコ 財布 www.filmeregale.info オロビアンコ バッグ メンズ,Whenever an animal adopts area that they normally are not acquainted with, リモワ トパーズ http://www.celebritydoggyclub.com/ リモワ サルサ,they can become stressed, Materials prot¨¦gers are designed from a lot of forms of materials. ジャックスペード メンズ [url=http://www.ezhost4you.net/]ジャックスペード メンズ[/url] ケイトスペード アウトレット,Them on the furry friend assurer kennel consist involving long lasting, industrial-grade plastic-type material, even though the entrance is definitely designed beyond tough steel. オロビアンコ バッグ メンズ [url=http://www.filmeregale.info/]filmeregale[/url] オロビアンコ 新作 2013,You really should stay away from the furry friend prot¨¦gers that are performed from cup or real wood,for the reason that these types of materials give unnecessary weight for the furry friend assister. リモワ RIMOWA [url=http://www.celebritydoggyclub.com/]RIMOWA スーツケース[/url] リモワスーツケース,There are quite a few dog porters that be with the particular shoulder muscles just like a shoulder bag or maybe a bag? these are typically potentially by far the most transportable types of porters.
inhaweefe | 163181 | 2014年02月24日 18:25 | URL 【編集する】

レッドウィング ブーツ アウトレット

Firstly; Go into Vivienne WestwoodThe orb provides found,オロビアンコ アウトレット [url=http://www.willsmind.com/]オロビアンコ バッグ[/url] オロビアンコ バッグ, printed in natural leather billfolds, オロビアンコ 財布 メンズ [url=http://www.uniqueelegance.net/]オロビアンコ 財布 メンズ[/url] オロビアンコ バッグ 新作,bags, totes along with devices. Solid in necklaces,ジャックスペード メンズ [url=http://www.tgtfi.org/]ケイトスペード 財布 新作 2013[/url] ジャックスペード 人気, bracelets along with cufflinks. Paper as well as stiched inside neckties as well as shawls.レッドウィング ブーツ アウトレット [url=http://www.shannondphotography.com/]レッドウィング アウトレット[/url] レッドウィング エンジニア, And on it goes. A symbol recognized worldwide as Vivienne personal unsecured. Often the cufflinks handle the particular Orb within variation. オロビアンコ バッグ www.willsmind.com/ オロビアンコ バッグ,Making use of rhodium being a foundation and encrusted having uric acid,オロビアンコ バッグ 新作 http://www.uniqueelegance.net/ オロビアンコ 財布, they will glean plainly coming from subtle comes, ジャックスペード メンズ www.tgtfi.org/ ケイトスペード バッグ 新作,brain as well as combination our bones, enjoy and dislike, or perhaps this is the Orb,レッドウィング アウトレット www.shannondphotography.com/ レッドウィング ブーツ アウトレット, in what exactly is unmistakably Westwood -- some sort of designer company, difficult to be able to imitate.
CilsicosseNot | 163234 | 2014年03月05日 13:38 | URL 【編集する】

助けたい!

自分に出来る事なら何とかしてでも助けてあげたい気持ちですが、医者ではなく知識もなくどこかのお医者様が彼を診てあげると良いですね。
たけ | 169916 | 2015年04月27日 00:49 | URL 【編集する】

コメントを投稿する

(ハンドル無記名の方は「裸族のひと」と表示されます)

▲PageTop



 | HOME |