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2005.11.26 (Sat)

二歳になった「顔のない少女」

click!FIRST COAST NEWSが伝える 「顔のない女の子」の続報です。 初めての言葉を話したそうです。
彼女のことは日本ではあまり知られていませんので、ここから先はサイトの訳文をお伝えしますね。


ちょうど一年前の今日、感謝祭の日に 「顔のない赤ちゃん」として紹介されたジュリアナ・ウェットモアちゃん。
彼女のドキュメンタリー番組はくり返し放映され、世界中の人々の心を捉えました。 何百万人という人々がサイトに訪れ、たくさんの励ましが寄せられました。 ジュリアナちゃんの成長した姿をどうぞごらんください。 彼女が 「おう、おう」と話す声が、あなたの耳にも届いているでしょうか。

ここでもう一度ジュリアナちゃんの病気についておさらいしておきましょう。
彼女の症例はトリーチャー・コリンズ・シンドローム。 遺伝子の異常(※注 : トリーチャー・コリンズ症候群は、なんらかの理由で胎生時に神経提細胞が障害されて顔の側面の形成が阻害される。 遺伝子に関連があるといわれているが原因はまだはっきりと掴めていない)から発症する病気で、ジュリアナちゃんの場合は顔の半分以上の骨が欠損しています。

彼女を生まれた時からずっと診ているマイアミ小児病院のミスリン・バウアー医師によると、ジュリアナちゃんの症状はトリーチャー・コリンズ症候群の中でも極めて得意な症例だといいます。
「だが、ジュリアナちゃんは知能の面ではまったく問題がない。 身振りや手振りで感情を伝えることができるし、手を結ぶことが愛情を表しているといった具合に表象をあらわすこともできる」。

母であるタミーさんは、二歳になってジュリアナちゃんの目立った変化は悪ふざけをするようになったことだといいます。 タミーさんが叱ると彼女はいったんはふくれる素振りを見せ、それからタミーさんを突っついて謝ることを覚えたのだそうです。
ジュリアナちゃんは二歳半になり、体重は37ポンド(約17kg)に増えました。 家の中でのあだ名は 「ポークチョップ」。 おおらかに成長しているようです。

数週間前、ジュリアナちゃんは頭蓋の手術を受けました。
初めて試される手術で、人工の骨髄蛋白質を用いて頭蓋の形成を促そうというものです。 しかしこの手術による副作用が起こり、ジュリアナちゃんの一つしかない眼球が膨れあがってしまいました。 目蓋はめくれ上がり、両親は失明の心配もしましたがどうやらそれも乗り越えたようです。 ジュリアナちゃんはまた一つハードルを越えました。 今まで受けた手術は20回です。

両親が願っているのは、いま口蓋部に付けられたチューブで栄養を摂っているジュリアナちゃんが、いつしか自分の口でものを食べ、自分で息をすることが出来るようになるということ。 二人は彼女が確実に自分で世界を切りひらきつつあることを愛情の眼差しで見守っています。

姉のケンドラと遊ぶジュリアナちゃん。 彼女はそっくり姉のまねをし、二人は普段からとても仲良しです。 でも、いつしか障壁を理解する時はくるでしょう。 たとえば、アリゾナ州のやはりトリーチャー・コリンズ症候群の子供をもった親からの手紙にはこう書いてあったそうです。 「私には軽度のジュリアナちゃんと同じ症状の子供がいますが、外出するときには目深に帽子を被らせます」。

もし、これをごらんになってタミーさん夫婦に激励やメッセージを送っていただけるのでしたら、サイト(※注 : 下記)を訪れてください。 タミーさんは全てのメールに目を通します。



顔のない赤ちゃん


CaringBridge.org - juliana
昨年のジュリアナちゃんの記事(First Coast News)
【動画】現在のジュリアナちゃん

テーマ : 海外こぼれ話 - ジャンル : ニュース

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