2009.05.07 (Thu)
6歳になった「顔のない少女」。現在は頬骨移植のために下地づくり
―Juliana Wetmore.net―「顔のない少女(Girl Born Without a Face)―ジュリアナ・ウエットモアは今年3月で6歳になりました。
画像は昨年3月、5歳間近のジュリアナですが、少しずつその容貌も整いつつあることがわかります。
最初に彼女のことを報じ、以来ジュリアナを追ってきた、地元紙のFirstcoastnewsが今年にはいってからの彼女の状況を報じていませんので直接公式サイトを訪ね、現在の状況を調べてみました。
これまでに30の手術をこなしたジュリアナは現在、Tissue expander(豊胸術などでよく用いられる、シリコン製の風船のようなもの:組織拡張器)を背中に装着、化学療法の効果を高めるために左頬に生じている肉腫を外科的に切除、その傷跡に組織を充填するために、背中の組織を伸長しています。
ジュリアナの左頬はかなり綺麗になってきました。とはいえ、ジュリアナの頬には元から頬骨にあたるものがなかったのですから、将来的に骨を移植する下地を整えるために、debulkingが必要とされているのです。
その工程は、言い換えれば二歩進んで一歩後退する、ときには一歩進んで二歩後退するといったもので、それぞれのプロセスごとに合併症を引き起こす懸念が絶えずついてまわります。
ただ、ジュリアナ自身はといえば、4月8日からはじまったこの一連の工程にとくに不満を漏らすでもなく、のんびりと過ごしているようです。創造的で、お茶目で愛らしい女の子だということはかわってません。ときに母親をおどろかすような言葉遣いをし、泣き、笑い、怯えるといった表情ゆたかな6歳に育っているようです。(画像は昨年3月のもの)
5歳になった「顔のない」少女
二歳になった「顔のない少女」
顔のない赤ちゃん
ご家族も頑張れ!
今の医療の力で大人になるまでにどうにかなるといいな。
しかし、子供のドナーを見つけるのは大変だろう
30383さんも言ってるように、両親の愛情が伝わってきてぐっときた。
少女には荷が重過ぎないか?・・・。
小さいときからずっと大変な手術をいくつも受けてきて、よくがんばったと思います。
顔はないかもしれないが、きっと心の美しさはミス・ユニヴァース級だろう
「この子の成長途上の姿からは、両親や周囲の人間から愛されて
育っていることが、よーく伝わってくる。
この天使みたいなポーズ。柔らかい物腰。
背負っている障害は重いけど、ある意味うらやましい。」
たおやかさ、というのかな、やっぱり愛されている子ども特有の物腰、美しさがあると思います。
アシュリーちゃんだってそうだったし…。
彼女たちは、可能な限りより良い治療を受けつつ、本当の美しさをこうして体現していってほしいです。
日本でも隠されて育つ同病の子がいるんだろうな…。しあわせになってほしい。
日本だって、交通事故などで顔を欠損した人は、いっぱいいるんだからね
そんな人たちへの偏見が少しでも無くなれば良いなー
この子が成長すると共に、成形外科の技術も発達していくだろうし、
まだまだ顔立ちは整っていくと思うなぁ…。
両親の深い愛情を感じました
この子と、この子の家族、世界中の同じ病気を持っている人たちのためにも、元気に育ってほしい
お前の心がな
30405は アホの知力の無限の可能性をみさせてくれた
本人は不満を漏らすでもなく、
のんびりと過ごしているってのがまたいいね。
管理人さん、ありがとう。
ちょっと気になってた。
また近況よろです。
彼女は特別だと思います!
影ながら応援してます
殺伐としたこの時代に咲く一輪の花だわ。
/ ヽ
, -‐ (_).⌒ l ̄| ⌒ | プギャーーー
l_j_j_j と) ノ─| ノ
/ / ヽ
〈 ノ |
大人になって体力や体つきの成長が整った状態のほうがいいキガス
不幸の分だけ幸福が訪れる、とか
禍福は糾える縄の如し、とか
そのテの教訓というか諺が空しくなりますね。
ワタシ、経験則上、絶対信じませんね。
「幸福の女神」は女性だから、気に入った人はトコトン面倒みるけど
気に入らなければ、トコトン無視する ・・・?
でも、この少女には少しでもいいから、この不幸を
将来訪れる、努力して掴み取るであろう幸福で、
穴埋めして欲しいもの。
「捨てる神あれば拾う神あり」 この格言はワリと好きです。
元気そうで何よりなんだが成長過程での手術はかなり困難なんだろうな・・・
元々顔のあった自分には想像も出来ないが、早く彼女なりの顔を手に入れる日が来るといいと思う。
上限のない不幸や不便の上でちゃんと生きている人がいる。
その人の事は以前取り上げたよ
生まれつき両腕のない女性が米史上初めてパイロットの免許を取得
http://chiquita.blog17.fc2.com/blog-entry-3807.html
子供が経験するであろう苦悩を考えると、まだ自我が形成されていない出産時に命を刈り取ったほうが良いケースもある。勿論もの凄くつらい選択だが、それもまた愛情だと思う。“どんな形であれ命って素晴らしい!”という紋切り型で正義的な解答が全ての事例に当てはまることなどはありえない。泣く泣く子供を殺してやることの方がむしろ自然ではないのか?高度な文明に支えられた人間だけに許された贅沢な選択・・・
大分辛辣なことを書きましたが、心のそこからジュリアナちゃんの幸せを願っています。幸か不幸かはまだ分かりません。自分との考え方の相違はありますが、両親の愛情が海よりも深いことは幸いです。
中国には口蓋裂(みつくち)集めた孤児院があるそうな。
生まれた時点で親が
あ、スカ引いた・・・と捨てちゃうらしい。
応援してるよ!
生物学的にブサイクに萎えるのが自然なら
こんなん見た瞬間キモすぎて吐ける
こんなのに種残したくないし
モンスター
この女の子の生きる価値問い始めたら、自分の生きる価値まで考えが及んじゃってダメだわ・・
これで「顔が無い」とは言われないか…いい方向に向かってる様で何よりです。
>口蓋裂を集めた孤児院
香港に居た頃日本の倍は体に先天性であろう不具合を持っている人を見掛けましたが
そういう施設が存在するといは…。
単眼症の如くどの種族でも発生し得るものでしょうが、整形手術で治りそうなモノなのに…色んな意味で勿体無い。
これで「顔が無い」とは言われないか…いい方向に向かってる様で何よりです。
>口蓋裂を集めた孤児院
香港に居た頃日本の倍は体に先天性であろう不具合を持っている人を見掛けましたが
そういう施設が存在するといは…。
単眼症の如くどの種族でも発生し得るものでしょうが、整形手術で治りそうなモノなのに…色んな意味で勿体無い。
自分も二人の娘の親だけど、果たしてここまでできるか・・・
これからの彼女の人生に幸多かれと願うばかり。
事前になんとかならんかね。
外見だけでなく、心豊かに育っているようでよかったです。
このまま素敵な女性になってくれるといいな。
うちの真ん中の子は障害がありますが 本人は楽しく生きてくれています。
ジュリアナちゃんのニュースは チキータさんが教えてくれるので うれしい!
生きていれば必ず良いことも悪いこともある。
彼女がもっと楽しく 生きていけますように。
ジュリアナちゃんやご家族が直面する困難は数々あるかと思いますが、
ご両親の愛の力やその元で育まれた子どもたち自身の力で
で乗り越えていかれるんでしょうね。
無事に手術が成功していくことを祈ります。
裸族のひと | 30483 さん、
あなたがおっしゃる「出産時に命を刈り取る」コトは
日本の刑法では殺人にあたることはご存知ですか?
妊娠出産を経験してきた身としては、なんだか、物のように簡単に子どもの存在をなかったことにしてしまう、みたいにとれてしまったので気になって…
チキータさん ありがとうございます!
ジュリアナちゃん、元気でがんばってるんですね〜。よかったよかった!
ホントだ、少しずつお顔が整ってきてるみたい。
子供の顔の構築は、確かに成長期との闘いが難しそう。
きっと成長に合わせた、それぞれの段階で必要な手術があるのでしょう。
でも子供は代謝が活発な分、傷の回復も傷跡が吸収されるのも早いとも
言えますよね?
道は長いけど、きっと大丈夫!
ジュリアナちゃんが、明日はもっとステキな女の子になれますように!
自分は何もなくて本当に良かったと思えた…
人の顔に近づけば近づくほど違和感が出てくる。2才のときは離れすぎてて
怖いとも感じないけど、この写真ははっきり言って怖いです。
もし、仮に死にたいと本人が思っているなら、国は彼女に死ぬ権利を与えてやるべきだ。
どうやって彼女の心を支え、自分たちを支えているのでしょう?
それはやっぱり信仰なんでしょうか。
これからもつらい手術が続くでしょうけど頑張って欲しいなぁ。
でも本当に整ってきてる!そして大きくなったね。
うちの娘も6歳になりました(*^^)v
彼女もきっと色々おしゃまな事を言っているのでしょう。
暖かい愛情溢れる家庭の様子が目に浮かびます。
度重なる手術は大変だと思いますが、これからもがんばってね!
日本だと、車椅子の人が町に出るだけで、迷惑がられるのに。
> 「それでも僕は娘が生きていることに感謝します」
以前の「顔のない赤ちゃん」の記事を私は読んで無かった。 というより飛ばしてたと思う。今、あらためて読んだ。
そして父親のコメントに深く感動しました。「父親の鏡だ。」
来週、Extrodinary people(FIVEでやっている奇病・奇形の人たちにスポットを当ててる番組)でジュリアナちゃんの特集をやるそうな。
予告CMでは元気に学校に行っていたり遊んだりする様子が流れてます。
どうせなら、とびきりの美人にしてもらえばいい。
確かに成長過程で手術するのは難しいだろうね。
でも、それまではしっかり体力と教養を身につけて、立派な人に成ってもらいたいです。
しかし、この両親だからこそ、この子が誕生したんだろうね。
この子は本当に望まれて産まれた証だよね。
まあ、ぶっちゃけ、医学の進歩の為にもなるし。まさに天からの挑戦状。
でも、この不景気でスポンサー降りてないかな?大丈夫?
今後の顔面の整形次第で人生が大きく変わると思われます
関係者の方々持つ技術をフルに使ってこの子の人生を
バラ色のもにしてあげてください。
顔の骨って大切なんだなあとしみじみ。
骨格が違うだけでこうまで顔の形はかわるのだな。
今後の医療の進歩で彼女がどれくらい自然な顔になっていくか楽しみ。
以前の顔面を移植した人も飛躍的にかわったから期待大ですわ。
http://www.asahi.com/international/update/0307/TKY200903070063.html
この子の治療はこの段階に持ってくまででも苦難の道のりだったからな
だがうまく行けば成長期に再生医療が追いついて劇的な治療効果を上げるかも知れん
幸か不幸かは本人が決めること。普通の人より沢山のハンデがあってもそれを乗り越える家族の愛情と精神力をすでにもってると思う。
がんばってほしい!
せめて骨格だけでも奇麗になってほしいな。
大火傷の跡とかだと痛々しくてかわいそうになるんだけど
この子はなんかそんな気にはなぜかならない。障害をものともしないバイタリティのせいだろうか。
障害を持って生まれても親の愛を受けて育つ子もいるとは
結局は周囲の環境が一番大事なんだろうな
ジュリアナちゃん楽しく生きてね
本当に周囲に愛されて育ったんだね。
お姉ちゃんと一緒に頭寄せ合って眠ってる写真見て
なんだか涙が出てきた・・・
あと、彼女自身に受け入れる強さがあれば、なんでも乗り越えられる。
自分と向き合って、現実と向き合って、
めちゃくちゃ辛い経験になると思うけど、死にたくもなるだろうけど、
現実を受け入れられたら、幸せは続くと思う。
これでいいんだって納得できたら、心は軽いままだからね。心が軽いのは幸せだ。
いくら、人間としての顔を所有しようと、美貌に恵まれようと、自分のもの、現実のものと受け入れられないと、滅茶苦茶苦しいし、この世から消えたくなるよ。
顔の造型を変えるのもいいけど、自分自身受け入れる努力をしてほしい。
あと、周りも受け入れる努力してほしいね。
不細工であることに変わりは無い
おまけに心も不細工だから救いようがないな
死ね糞不細工ども
私には愛せない。
こんな子供が生まれたら
多分育児放棄する。
あともし自分が
こんな顔に生まれたら
毎日泣くと思う。
毎日親を罵ると思う。
自殺すると思う。
だからこそ
彼女の環境が眩しい。
彼女が輝いてる。
ご両親の愛も生き方も
私と別次元、別レベルで。
悲しいけど私バカだから
一生理解出来ない。
彼女が町歩いたら
私は叫ぶだろう。
嫌悪感も剥き出しに。
でも彼女はその叫びも
多分軽くかわして
家族や友達と
手を繋いで、笑顔で
通り過ぎるんだろな。
私には出来ないや。
自分の息子が嫁さんにしたいって言ったらOKするの?
するなら尊敬に値します
予算は親の個人資産だけから出ているのだろうか。
同じコストをもっと他の恵まれない子に使ったら数百数千人が助かるわけだ。
かけがえの無いわが子のために、親が私財をなげうつのはまあいい。
だが寄付でまかなっているとしたら、その金はもっと沢山の命を救う方向に使われてもいいのではないか。
そういう事はよく思うね。
そういやアシュリー亡くなったなぁ。さみしいわ。
>30394
障害もってる人は、みな天使みたいな心をもっているのだ(もつべきだ)
っていうのもある種の偏見だと思うよ。
彼らのような人々に「我々を感動させろ」って無意識にプレッシャー
かけることでもある。
実際、「障害もってても君らと同じくらい心がきれいじゃなくても
いいじゃないか」みたいに思ってる人もいるそうだよ。
昔何かの雑誌で読んだ。
実際彼女を目の前にして何を思うのかは想像つかない。
写真じゃ余りに現実感がない。
この子もこの子の親も、肯定的なコメントしてる人もオトナすぎる。
もし自分がこの子を産む親なら、生まれてくる前にこの子を殺すと思う。
もし自分がこの子なら、死ぬ覚悟もないので毎日親を罵倒する。
信仰のおかげなのかもしれないけど、この子の存在は重たすぎる。受け入れられない。
生まれて生きようとしていること自体には感心します。がんばれ。
偉すぎる。
尊敬するよ
親がジャーナリストにネタ提供してるのか?
誰でも、多かれ少なかれ障害を持っているのでしょう。
体の外に。体の中に。或いは……心の中に。
心無いコメントを残す人が、ジュリアナちゃんと同じくらい
人に愛され、そして神様に祝福されますように。
なにがざまあみろなの?いってごらん
もし こんな 姿でうまれてくるのなら、うまれないほうが よかった
なぜ 小さいことろに 殺してくれなかったのか?
自分が親だったなら 荷がおもすぎる
これをみて親の愛情だと とくひと。
オレにはそれが 親のエゴのようにしか おもえない。
宗教的な考えをもっているのなら そのこ のためを おもうのなら 次生まれたときの幸せをいのりながら 楽にしてあげるのが 親というものではないのだろうか?
こんな オレの考えを修正 できるのなら 俺が一番らくだ。
こころの そこから 親の愛情だと いえないのは
オレの心が 腐っているからなのか?
オレにはそれが 正しい 考えだとは 到底おもえないんだ。
ホモセックスが出来る五体満足な体に生まれた私は幸福だ。
もし自分の目の前に、この子が駆け寄ってきても平気なのだろうか。
私は無理です。おそろしくて、逃げてしまうと思う。
両親からは愛情を一身に受けているですし、彼女に「生きたい」という意志があるのならばいいのですが、
この子の前には、長く険しい道のりが続いているように思います。
それも、一生かけても歩き通せないほどの長さの。
人間とはどうあるべきなのかを考えさせてくれる。
不細工だと思います。私も正直そう感じた。
こんな顔が美しいと感じられるなら、普通の人間ではない。
だが、そんな子にもこうやってすばらしい親が居る。愛されて生きると言う事が人間にとって如何に素晴らしい力なのだろうか。
生理的な苦痛すら乗り越えられる人の絆の素晴らしさを彼女とその家族は証明し続ける。
それだけでも彼女には充分な意味と使命があるのではないだろうか。
なんでお前はセックスと結びつけるのか分からない
が、しかし、もともと子供の意思なんて関係ない。
誰だって親のエゴで生まれてくるもんさ。
人それぞれ趣味があるんだから
この子を好きになる(受け入れてrくれる)男だっているかもしれないじゃん。
この子の容姿をあーだこーだ言うヤツ
自分がすべての人に受け入れられてると思うのは
おもいっきり勘違いだぞ。
だからこそ 現代医療の粋を結晶させて 少しでも良い方向に向かうよう治療していってもらいたい
見た目は悪いけど 治療によってどんどん良くなっていくと信じているし応援してる
醜いところから目を逸らして美化したって天使になるわけじゃない。
そうやって理解ある自分に酔ってるだけってことに気付かないのか。
こんなツラして生まれた奴がまともな性格になるわけねえだろ
上の意見に完全同意だわ
ほんと、神だの天だの、顔がない代わりに別のギフトがあるはずだのと、アホ極まりない
ねーよ、そんなもんは
久しぶりに反吐が出る偽善を見たわ
両親と共に元の星へ帰れ!
しかし
「障害者の心は美しい」とか「障害者は天使」とか言ってる奴は
自分が言ってることがどれだけおかしいか早く気付いた方がいい
年齢性別人種財産を問わず、社会には一定数の公の秩序に反する人間がいる
有識者だろうが聖職者だろうがコミニュティごとに悪い奴は絶対にいる
それだのに「障害者は心が美しい」って
その人個人の本質など見ようともせずに、障害者というくくりで勝手にカテゴライズしてる
深層心理で人扱いしていない証拠じゃないか
たわば
びでぶ
問題はいざ自分がこの子みたいになったらはたして生きたいと思うか
もし自分の子供がこんなんになってしまったらまともに育てたいと思うかどうかだ
俺なら間違いなく無理だな
偽善者ぶる気は全くありません
想像力の欠如した自分本位のカスだよ、あんたらは
友人を作るときでさえ容貌が絡んでくる。
自分を認められない人間のそれは表情に出て、
自信のない人間は容姿さえ整える選択肢も余裕も考えなくなる。
この子はいつか必ず傷ついてしまうんだろうね。
心が作る顔じゃなくて、生まれ持ったそれだけのせいで。
無知な悪意だけでなく、無知な好意と良心のせいで。
誰かの小説にあったように、全てが溶けあうような世界が一番平穏なのかもねぇ。
顔あるじゃないですか。
グロだとか化け物だとか、いろいろ言っていますが、
頑張って生きてると思いますよ?
死んでもいいことをきめる権利は誰にも無いともいます。
彼女が今、幸せならそれでいいじゃないですか。
他人に文句をつけられたくないと思います。
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今後も経過を報じてほしいですね。