2008.10.05 (Sun)
プロテウス・シンドロームと診断された「大脚病」の女性―イギリス

―捜狐―
数年に一度のわりで英紙にとりあげられるイギリスの「巨腿症」の女性、マンディ・セラーズさんですが、今回は中国紙にもとりあげられていましたので、紹介しますね。中国紙のネタ元はABCのようです。
セラーズさんは今年33歳。体重は285ポンド(約130キログラム)ありますが、上半身は華奢で服のサイズも8号。おおよそ30キロほどと見積もられるのに対し、下半身はその3倍近くあります。
彼女いわく、生まれた時から上半身と下半身にはおおきな差異があったといい、成長するにつれてますます巨大化、そして左右の足の長さもちがうため、杖をつかずに歩くことは困難となりました。
またそんな彼女に特別誂えの靴を提供するのは、地元イングランド西北の昔馴染みの靴屋さん。右足が16インチ(40.6センチメートル)、左足は足先が後ろを向いていて11インチ(27.9センチメートル)と大きさも向きもちがう靴は、ペアで4000ドルもするそうです。
制作途中に何度も試着をくりかえしてようやく出来上がる靴。しかしその手間もさることながら、セラーズさんは現在働いていないため、これらの靴を発注するのもままならないといいます。
大学在学中には血栓で10週間の入院を余儀なくされ、そのときに肥大化した足から脂肪吸引をおこないましたが、しばらく経つとふたたび組織が増殖してしまうといった状況。
こうしたセラーズさんを悩ませている「巨腿症」の原因はいままでわからなかったのですが、ネットを通じて知ることができました。セラーズさんの友人が「プロテウス・シンドローム財団」のサイトを見いだしたのです。セラーズさんのこれまでの病症はプロテウス症候群の患者と共通するものでした。
LAにあるシダーズシナイメディカルセンターの臨床遺伝学の主任、ジョン・グラハム医師はこう語ります。
「とても稀な病気です。発症率は100万分の1にも充たないといっていいでしょう。プロテウス・シンドロームというのは、もちろんあのギリシャ神話から名付けられたもので、瞬時に大蛇や野獣などに姿を変える古代の神のイメージが、こうした患者が個々の部位をきわめて速いスピードで異形成させるといった状況をあらわすのに適していたんでしょうな。その名残です」
このプロテウス・シンドロームの歴史上最も有名な症例といえば、エレファントマンと呼ばれたジョセフ・メリック。もっとも彼の場合は、プロテウスシンドロームと、うちでも象面人として何度もとり上げた神経繊維腫との併発だったのかは、まだ結論がでていないようです。
セラーズさんは現在、食事療法を試しているそうですがそれほど効果はあがってないようです。いずれ足を切断するときがくるかもしれません。しかしそんな日を思うときがあっても、セラーズさんはこれまで通り力強く生きることでしょう。彼女はいいます。
「そのときが来たら、車椅子を操って、ロンドンマラソンに出てみたいわ」
HEAVEN 大脚病
なんでも評点 : 顔や体はほっそりしているのに脚だけが異常に発達し、その重さが70キロもある女性
特に本人が幼少だったり前向きだったりすると、尚更 ...。
切断せずにすみますように。
たとえ足を切る事になっても車椅子でマラソン目指すだなんて。
彼女にとってどちらがより快適か、そして幸せか、いずれ有無を言わさずその時がくるかもしれませんが本人もおっしゃっているように前向きに生きて欲しいです
できることなら切断せずに回復することを祈るばかりですが
当時はかなりのカルチャーショックだったのですがプロテウス・シンドロームとか神経線維腫なんて病気知りもしませんでした。
ここの記事に全く嫌悪感が沸かないのはあのときの記憶があるからか・・・
明るい笑顔でカメラにポーズ、素敵な女性ですね。
この女性が中国で生まれていたらどうなっていたことか。
この人たちを取り巻く環境で希望の持てる人、
持てない人ができてしまうのは心が痛い。
エレファントマンの映画、小学生のころに見ましたが印象的でした
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なんとか切断しないで済むといいのですが。