2008.07.24 (Thu)
5歳になった「顔のない」少女
―Jacksonville First Coast News―顔のない少女、ジュリアナのストーリーは、われわれ、ウェストコーストニュースのサイトでは開設以来、最も人気のあるドキュメントです。
われわれが初めてジュリアナを取材してから4年、そしてジュリアナがテレビに出てから1年が経とうとしています。「顔のない少女」ジュリアナは5歳になりました。
父親のウエットモアさんは「この一年だけでもずいぶんいろんなことがあったよ」と述懐します。それもその筈、ジュリアナはこの一年間だけでも4回の手術をしました。
ジュリアナは生まれつき顔の骨の約半分を欠損。彼女の症例はトリーチャー・コリンズ・シンドロームのなかでもその程度はまれに見るものといわれています。これまでに27回の手術を受けたジュリアナは来月もマイアミで手術を受ける予定です。
現在幼稚園に通うようになったジュリアナは、音楽やダンスをこなし、pinkやyellowといった単語の札をまちがえずに先生のところまでもってこられるようになりました。医師の話では知力は平均以上。学習するうえでなにも問題はありません。
しかし、視聴者の一部はジュリアナはテレビに映されるべきではないとまだ考えているようです。
両親はジュリアナが一方の目でしかものを見ることができないと述べます。それを示すかのようにジュリアナは対象物にまっすぐ顔の正面を向けます。それでも階段を顔を下に向けることなく下りるなど視野は充分にあるようで、日常生活を送るうえではなにも問題はありません。舌が飛び出ているせいで、ジュリアナが最近おぼえた言葉、「I love you」と喋っても、注意深く聞かなければ聞き取れませんが、両親は顎の形成を終えて舌が口腔に収まれば、もっと発音も明瞭になる筈と考えているようです。
ウエットモア夫妻は、おどろくべきプランをわれわれに教えてくれました。
ウクライナに住むジュリアナとおなじトリーチャー・コリンズ・シンドロームの少女を養子にするという計画です。
これまでジュリアナを育てあげたことからくる、この病気に対して適正な処置をとれるという自信、そしてこれまでの手術を通して数多くの医療に関わってきた経験が、わが娘とおなじ症例に悩む少女にも愛を分け与えたいと望むほど、ウエットモアさんを強くしたのかもしれません。
二歳になった「顔のない少女」
顔のない赤ちゃん
無事に成長してるようで良かった。
それにしても親御さん、すごいなぁ。。
心から尊敬する
知力が平均以上ってことは他人の目も勿論気になるわけで、思春期とか本当に考えただけで辛い。
ただ、その代わり、これだけ愛情豊かな両親を一緒に与えたのでしょう。
そう思うしかありませんね。
ろくな生き方をしていないだろうけど。
俺はネット有名人だけどモラルはある。
コメントが1000件以上行ってたよね。
この子は顔の骨が欠けた分だけ別に何かを得てるんだろうけど、それでも複雑な気分だ。
にしても、なんでこんな形で生まれなきゃならないんだろうな。自分がこの子の立場だったら腹が立って仕方がないよ。此の世は神も仏もないよって。
ジュリアナちゃんを見てぞっとするのも正常。見慣れて普通になるのも
正常かと。私は後者の正常を手に入れたくて一生懸命見てますよ〜。
当事者の苦労苦悩は当事者にしかわかりえないこと。同情さえも私には
おこがましくてできません。
ただ単に、ジュリアナちゃんの容貌をそのまま受け止めて、手術の度に
少しずつ整ってくるお顔を両親と共に喜び、応援してあげられればそれで
いいのかな…と。
目を背けるのが、一番彼女を傷つけることだと思うので。
少しほっとするコメントが多くて嬉しいです。
世界中にはやるせない出来事が多過ぎますね。
確かにジュリアナさんに天が与えた試練は容易いものではないが、親御さんたちとともにこの困難を乗り越えて行ってくれることを切に願う
俺も自分の両親を誇りに思うが、おそらくこの娘の比になるまい。そう思うと、分際も弁えず少しの嫉妬も感じてしまうw
もった人なのだろうか。
尊敬します。
これからいろいろなことがあると思うけど強く生きてほしい
他人事のようにしかコメントできませんがすばらしいご両親ですね
彼女が大きくなる前に、少しでも医学が発達すれば良いなと願っています
世界でいちばんかわいく見えるんだって。それが親というもの。
顎の一部分がないんだが、親が言わなければ解らないぐらい再生できている。
この子も時間はかかると思うが可成りの所まで再生は可能だと思う
平凡に生きて欲しいと思うよ
この病気のことを何も知らない。
とにかく、無事に生きてほしい。
ご両親もくじけないでほしい。
見慣れると可愛らしく見えてくるから不思議だ
家も妹が超がつくほどの未熟児で、知能や呼吸器官、骨、顔の形成全てに異常が出ててかなり奇怪な目で見られてた。(ベットで寝たきりだったし、正直植物人間状態だった)自分は友達に見られるのが凄く嫌だったけど、親は医療の知識があったとはいえ何時も妹を愛してて、今思うと本当に強かったんだなぁと思い知らされる。
妹は6歳も生きれず亡くなったけど、彼女や彼女の写真を見ても友人は何も言わなかった。それどころか笑顔を向けてくれた。本当に嬉しかった。
だからと言うわけではないけど、ジュリアナちゃんも頑張ってほしい。そういう人だっているわけなのだから。嫌悪感むき出しの人ばっかりではないのだから・・・・
ご両親も本当に立派な方ですね。
この子には幸せになってほしいです。
五体満足でなければ愛せないのだろうか?
おそらく長くは生きれなかっただろうし、中国の地方の民度を考えれば下手したら例え生き延びても見世物にされてた可能性が高いし。
私はこの子に比べて、恐らく随分軽いであろうコンプレックスを顔に持っているが、それでも辛い人生を歩んできた。
この子は幸せになれるのだろうか・・・
病は違えども、プロジェリアを患うカナダのアシュリーちゃんのように、思春期になっても病気から逃げたり悲観したりせず、多くの人に勇気と愛を与え教えてくれるような女の子に育ってほしいですね。ウクライナの少女も、この家族と一緒に強く生きていけますように。
見た目は怖くてもひねくれた性格の美人よりかはいいだろう。
「無頭児」もだめなわけですかね
頭あるし
ケチつけるならまずソース読んでほしい
The Girl Born Without a Faceと書いてある
とか遅まきながらマジレスしてみる
自分の姿を理解したり、 また他人の反応に気付いたりしていくのは
とても辛いことだと思います
親御さんは立派そうな方なので、寄付金とかで
一生金に困らない生活はしてほしいですね
どうしたらいいんだろうね
かわいそうだと思え無ければ助けたいという衝動もないわけで
うーん・・・
興味本位が出てしまっても正常。
これはちょっとヤバイだろと思うも正常。
でも何もできないなと思いつつも、何とか彼女とその家族に今以上の幸せが訪れてほしいと思えるか? 自問自答でYESなら人間だ。それでいいんじゃないかな。
顔の基本機能と審美的な問題だけなら、これから時間をかけてどうにかなるでしょ。
20年後に、彼女が人並みに整った顔で、親の愛情と受けた善意に感謝しながら、
理解あるパートナーに巡り会って幸せな結婚をするニュースが見たいな。
って、その頃自分いくつだよ(滝汗)。。。。。
ただ、思春期になったら本当に辛いだろうな・・・
テレビで、ひとつの体に二つの頭を持つ、女の双子がいたけど、学校でも、みんな
普通に接してたよ。アメリカでの話。こういうのは、アメリカならではの話だよね。
日本だと、報道されないと思うよ。
自主規制しかやって。でも、こういう難病もあるということを放送して、理解してもらうしかないんじゃないかな。なかなか現実は、そういかないけど。
所詮人間は偏見の塊
この娘が経験するであろう今後の人生を想像すると
単純に「生きてる=それでいい」ではないよね
姉妹が女性になる頃には技術も相当進歩する。
きっとより強く、優しい素敵な人になれるだろうと思います。
障害者差別の激しい韓国で生まれてすぐ親に見捨てられる障害児を
引き取って大切に育て上げるアメリカ人の懐は広い。
なかなかできることじゃない。
育っていることが、よーく伝わってくる。
この天使みたいなポーズ。柔らかい物腰。
背負っている障害は重いけど、ある意味うらやましい。
とか
スゴイ親−尊敬
とか
コメントしておけばいいのか
おれは怖い
この世に生まれてきた子供を殺すのだから辛かったと思う、精神性の高い人、現実を理解できる人が産婆さんになって受け継がれていたのだと思う。
法律、理屈、両親の思想、医者の思想、関係ないと思う、赤ちゃんは育って一人の人間になるんだよ、親と違う人間になるんだよ。
お産は昔に戻して、大名行列を横切っても良い、ぐらいの強い権限を産婆さんに与えるべきだと思う。
親御さんは本当に苦難の連続だったと思う。これからも家族が健やかに、そして世の中に負けないで欲しい。
2歳の時の写真と比べてみなよ。
私も頑張らないと!
ご両親もとっても素晴らしい。
他人事だから「頑張って♪」とか適当にも言えるが、本当にこの子の事を
考えるなら、やっぱり整形外科手術でどうにかならんのかと思う。
どんなに美人でスタイルがよくても、誰からも愛されなければツラいだろうし、逆にこんなハンデを背負っていたとしても、家族を含め周りの人たちからたくさんの愛情をもらえるなら幸せだと思います☆
正直、僕だったら、このコメント欄で優しさの欠片もないようなコメントをしている人たちより、この子と一緒にいたいと思うし、この子とその周りの方が幸せが溢れてると思うなぁ。
心ないコメントをする人たちの方がよっぽど可哀想に思える…
与えるべきだと思う。
特にこの子みたいな障害の場合は、120%普通の生活なんて
出来ないし、一般的な幸せ(恋愛・結婚などなど)を掴む事は不可能
なんだから、それだったらまだ知能が付く前の赤子の段階で命を
絶ってあげた方が、その後数十年続く苦しみから解放してあげられる。
頑張ってとか、応援してますとか言ってる人は、しょせん他人事だから
そんな事言ってられるんだろ。
性格の悪い美人と、この子のどっちを取るって聞かれたら、100人中
100人は性格の悪い美人を取ると思うよ。
明らかに野生の弱肉強食世界に放り出せれたら生きていけないような状態で生まれたのなら、
間引きすべきなんじゃないの?
本人だって、辛いんじゃないか?
30回も顔面手術するんだぞ。
思春期に学校に通ってみろよ。どれだけ辛いか。
それを超越できる偉大な心に成長すればいいけど、普通の人には無理だ。
正直、尊厳死があってもよかったと思う。
将来を考えてしまうと、無理になんでも生かしてしまう現代医学は残酷だと思う。
どんな顔でも生きててほしいし、一般的な幸せも掴んで欲しいから27回も手術して5歳まで育てたんだろ。
出来ないと思ったらその時点で殺してると思う。
確かに安易に頑張れとか応援するとか言うのもどうかと感じるけど、そういうこと言うのも最悪だろ。
マジレスすまそ。
親の愛だけしか受けずに生きていくのか?親が死んだ後はどうするんだ?
親も結局は他人であって、本人が今後どれだけ辛い思いするかなんて分からないだろ。
5歳の時点で27回も手術受けてるんだぞ?死ぬまでに、後何十回、何百回の手術を
受けなきゃいけないんだよ。
まだ5歳だから分からないんだろうけど、中学生ぐらいになった時にどうなるんだ?
テレビや雑誌に出てくる女性、街中を歩いている女性と明らかに自分の顔が違う。
相当なショックだと思うよ。下手すりゃ自殺しちゃう。
善人ぶった考えがこの人間(?)より気持ち悪いなwwうぇっうぇw
| 親の愛だけしか受けずに生きていくのか?親が死んだ後はどうするんだ?
| 親も結局は他人であって、本人が今後どれだけ辛い思いするかなんて分からないだろ。
|
| 5歳の時点で27回も手術受けてるんだぞ?死ぬまでに、後何十回、何百回の手術を
| 受けなきゃいけないんだよ。
| まだ5歳だから分からないんだろうけど、中学生ぐらいになった時にどうなるんだ?
| テレビや雑誌に出てくる女性、街中を歩いている女性と明らかに自分の顔が違う。
| 相当なショックだと思うよ。下手すりゃ自殺しちゃう。
同意します。彼等 (両親) の道徳観を満足させる為に有無を言わさずに "生かされた" この子は考えられないほど辛い経験をするでしょう。
彼等はその意味で「罪を犯した」人間と言えます。
長い間ひどい拷問を受け続けた奴隷は例外なく「殺してくれ」と言うらしいですね。 彼女も同様に死を願うようになるのかもしれません。
やっぱり親(周り)の勝手な思いなんじゃないの?
どっちにしろ本人の意思とは無関係なところできめてるんだからさ
どうしてもつらかったら自ら死を選ぶだろうし、
生きたかったら手術も続けながら生きるだろうさ。
「本人の気持ち」は生まれてすぐのときはない。
生きて、成長していくにつれて芽生えるものだよ。
赤子のころに殺してしまうほうがよっぽど「本人の気持ち」を無視している。
たくさんある選択肢を、「親の勝手な思い」で摘み取ってしまうことになる。
「親の勝手な思い」で「生かされなかったら」、自分で道は選べないよ。
そのほうがよっぽど罪だ。
どうしてもつらかったら自ら死を選ぶだろうし、 ←お前も彼女と同じ顔にしてみろ半端じゃなく辛いし・・・女だったらなおさら
生きたかったら手術も続けながら生きるだろうさ。 ←莫大な金がかかるのでもしお金と両親がなくなったら・・・・どうにもならない事も有るよ・・直らない
「本人の気持ち」は生まれてすぐのときはない。 ←だからこの時楽にしてあげられるんだよ。
生きて、成長していくにつれて芽生えるものだよ。 ←成長していくにつれて周りの人と自分の違いを理解させられる。
赤子のころに殺してしまうほうがよっぽど「本人の気持ち」を無視している。 ←生まれて直ぐは「本人の気持ちがないって」自分で言ったじゃないか?
たくさんある選択肢を、「親の勝手な思い」で摘み取ってしまうことになる。 ←優しさと賢さと強い責任感と強い愛で判断できると思う(普通の人に比べて選ぶ道が少なすぎ、彼女も年頃になれば男性に愛されたいと思うに決まっているだから)
「親の勝手な思い」で「生かされなかったら」、自分で道は選べないよ ←お前の勝手な思いだよ。
そのほうがよっぽど罪だ。←お前は恐ろしい奴だよ、いつも正しい感じの事ばかり言ってるんだろうな、身近な周りの人たちは辛いと思う
彼女には本当に幸せになって欲しい。
このよう酷い事が少しでもなくなるようにこれを書きました。
与えられた命にちゃんと向き合っているというのは素晴らしい事だと思います。
http://video.aol.com/video-detail/girl-born-with-no-face/1430481184
ただジュリアナちゃんとご両親、それから養子になるかもしれない子に、幸せな未来をつかんで欲しいと思う。
申し訳ないけれど、私が親だったらこの子は受け入れられなかったかも・・。
ジュリアナちゃんは幸運だったよ。自分と向き合ってくれるご両親の元に生を受けて。
顔の無い人生を送る彼女たちの事を考えろ。
辛すぎる人生だろう
もし私が大人になってこのような子が生まれてきたとしても、ちゃんと愛して
最後まで一緒にいたいです。
生かされて可愛そう…とかって思っても、きっと捨てられるよりは幸せなんですよ。
コレでいいんだと思います。
自分らの価値観での幸せと彼女の価値観の幸せを
どーやって比べられるの?
上の米で辛すぎる人生を送るって言ってるバカいるけどみんな承知済みだよ、ジュリアナも含めてね。親が自分の子を生かしてあげたいと思うのはエゴなのかもしれんけど、自分の子供を殺せる奴がどこにいんだよ。
私にも知的障害のある子がいるし、子供が通っている学校にも手も脚もない子やヨダレだらけや色々な子がいるけど慣れちゃうと平気だね。
それに親にとってはどんな子供でもかけがえの無い子供だよ。普通の子に比べたら手はかなり掛かるけど、どんな子だって愛情を注いで育てるはず(例外もたまにいるようだが)
先日亡くなったアシュリーちゃん、あの子も自分の運命を受け入れて一生懸命生きていたよね。ジュリアナちゃんもアシュリーちゃんのように自分を受け入れて生きていける子になって欲しいと思う。
たとえば、道でばったりこの子と会ったときになにも感じずに通り過ぎることができるか?
知能が普通だからといって社会で普通に暮らしていくことができるか?
安易に愛情すばらしい、どうのとはいえない。
勿論、生きている限りは幸福であってほしいが。
私は顔を背けません。きっとそれがジュリアナちゃんにとって
一番辛いことだろうから。
そして一言ジュリアナちゃんと御両親に伝えたいです。
頑張ってください。
幸せに人生を歩んでください。
障害を持ってるからと、負けないでください・・・。
これからもいろいろ大変だと思うけど
頑張ってほしいですね^^
家族のかたや、周りの方も
あたたかい方ばっかりですね^^
感動しましたあ><
生かすべきではないと思う。
例え生かしたとしても、公の場に出すべきではない。
両親のエゴにしかおもえない。
俺も韓国、中国は嫌いだけど
この娘を自分らの反韓、反中感情のダシに使うなよと言いたい
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