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2008.07.24 (Thu)

5歳になった「顔のない」少女

80724g.jpgJacksonville First Coast News
顔のない少女、ジュリアナのストーリーは、われわれ、ウェストコーストニュースのサイトでは開設以来、最も人気のあるドキュメントです。

われわれが初めてジュリアナを取材してから4年、そしてジュリアナがテレビに出てから1年が経とうとしています。「顔のない少女」ジュリアナは5歳になりました。

父親のウエットモアさんは「この一年だけでもずいぶんいろんなことがあったよ」と述懐します。それもその筈、ジュリアナはこの一年間だけでも4回の手術をしました。
ジュリアナは生まれつき顔の骨の約半分を欠損。彼女の症例はトリーチャー・コリンズ・シンドロームのなかでもその程度はまれに見るものといわれています。これまでに27回の手術を受けたジュリアナは来月もマイアミで手術を受ける予定です。

現在幼稚園に通うようになったジュリアナは、音楽やダンスをこなし、pinkやyellowといった単語の札をまちがえずに先生のところまでもってこられるようになりました。医師の話では知力は平均以上。学習するうえでなにも問題はありません。
しかし、視聴者の一部はジュリアナはテレビに映されるべきではないとまだ考えているようです。

80724h.jpg両親はジュリアナが一方の目でしかものを見ることができないと述べます。それを示すかのようにジュリアナは対象物にまっすぐ顔の正面を向けます。それでも階段を顔を下に向けることなく下りるなど視野は充分にあるようで、日常生活を送るうえではなにも問題はありません。

舌が飛び出ているせいで、ジュリアナが最近おぼえた言葉、「I love you」と喋っても、注意深く聞かなければ聞き取れませんが、両親は顎の形成を終えて舌が口腔に収まれば、もっと発音も明瞭になる筈と考えているようです。

ウエットモア夫妻は、おどろくべきプランをわれわれに教えてくれました。
ウクライナに住むジュリアナとおなじトリーチャー・コリンズ・シンドロームの少女を養子にするという計画です。
これまでジュリアナを育てあげたことからくる、この病気に対して適正な処置をとれるという自信、そしてこれまでの手術を通して数多くの医療に関わってきた経験が、わが娘とおなじ症例に悩む少女にも愛を分け与えたいと望むほど、ウエットモアさんを強くしたのかもしれません。


二歳になった「顔のない少女」
顔のない赤ちゃん

Medical | (104) comment  EDIT

Comment

両親の子どもに対する愛に感動した
Nm | 1986 | 2008年07月24日 20:01 | URL 【編集する】

まずおめでとうですね(*´∀`*)
無事に成長してるようで良かった。
それにしても親御さん、すごいなぁ。。
戯曲 | 1987 | 2008年07月24日 20:12 | URL 【編集する】

なんかもう見慣れちゃったなw
裸族のひと | 1988 | 2008年07月24日 20:21 | URL 【編集する】

ジュリアナちゃん、元気にそだってね(*^0^*)
裸族のひと | 1990 | 2008年07月24日 20:25 | URL 【編集する】

なんかチワワに似てる・・
やるお | 1991 | 2008年07月24日 20:28 | URL 【編集する】

ぶっちゃけまだ顔は化け物だな。現代医療の限界か。
裸族のひと | 1994 | 2008年07月24日 20:39 | URL 【編集する】

しっかり生きていってほしいですね…年頃になったら辛いかも知れないけども。
りゅーひ | 1998 | 2008年07月24日 20:53 | URL 【編集する】

素晴らしい両親
心から尊敬する
YO | 2010 | 2008年07月24日 21:36 | URL 【編集する】

ツラいってレベルじゃねーぞこれ。
知力が平均以上ってことは他人の目も勿論気になるわけで、思春期とか本当に考えただけで辛い。
裸族のひと | 2011 | 2008年07月24日 21:36 | URL 【編集する】

顔あるじゃないですか。

興味本位の画像は載せない方がいいと思います。
たか | 2017 | 2008年07月24日 22:16 | URL 【編集する】

作った顔でしょ?
裸族のひと | 2025 | 2008年07月24日 22:50 | URL 【編集する】

タイトルに「顔のない」って書いてるけど別にそれ管理人さん個人の言葉じゃないよ、何年も前からそういう「言われ方」されてるみたいだから。ちゃんと「 」でくくってあるじゃん。それに興味本意って決めつけるのはね。肉体的に重い障害もった子もその親もこうして頑張り続けてるって姿をここでもただ伝え続けてるんじゃ?
裸族のひと | 2028 | 2008年07月24日 22:58 | URL 【編集する】

可哀想です ...。  知力が平均以上なだけに、なお悲劇です。
ただ、その代わり、これだけ愛情豊かな両親を一緒に与えたのでしょう。
そう思うしかありませんね。
馬小屋 | 2030 | 2008年07月24日 23:00 | URL 【編集する】

おまえら

ここで心無い書き込みをする人は、ろくな死に方をしないと思う。
ろくな生き方をしていないだろうけど。

俺はネット有名人だけどモラルはある。
pontaponta999#政治結社同志会 | 2031 | 2008年07月24日 23:04 | URL 【編集する】

もし自分がジュリアナちゃんだったら…自分の子供がもしジュリアナちゃんと同じ障害を持って生まれてきたら…と、みんなそう考えることができたらね。
裸族のひと | 2037 | 2008年07月24日 23:36 | URL 【編集する】

ジュリアナ東京

むかしx51.orgで見たなあ。懐かしい。
コメントが1000件以上行ってたよね。
ジュリアナ東京 | 2038 | 2008年07月24日 23:42 | URL 【編集する】

上の書き込みでもいくつかあるように年頃になったら、そして他の子供の無心な反応を考えれば、耐え難いものがあると思う。個人的には安易に美談としては受け止められないな。

この子は顔の骨が欠けた分だけ別に何かを得てるんだろうけど、それでも複雑な気分だ。

にしても、なんでこんな形で生まれなきゃならないんだろうな。自分がこの子の立場だったら腹が立って仕方がないよ。此の世は神も仏もないよって。



ラ族の人 | 2044 | 2008年07月25日 00:06 | URL 【編集する】

怖いと感じた僕は心が汚れているのでしょうか
メダマ | 2052 | 2008年07月25日 00:32 | URL 【編集する】

この子の妹めんこい
裸族のひと | 2054 | 2008年07月25日 00:55 | URL 【編集する】

この御顔を見慣れるために、このHEAVENがあるのだと思います♪

ジュリアナちゃんを見てぞっとするのも正常。見慣れて普通になるのも
正常かと。私は後者の正常を手に入れたくて一生懸命見てますよ~。

当事者の苦労苦悩は当事者にしかわかりえないこと。同情さえも私には
おこがましくてできません。
ただ単に、ジュリアナちゃんの容貌をそのまま受け止めて、手術の度に
少しずつ整ってくるお顔を両親と共に喜び、応援してあげられればそれで
いいのかな…と。

目を背けるのが、一番彼女を傷つけることだと思うので。
裸族の天使 | 2057 | 2008年07月25日 01:40 | URL 【編集する】

ここにこられている方は、血が通ってるというか・・・
少しほっとするコメントが多くて嬉しいです。
世界中にはやるせない出来事が多過ぎますね。
iru | 2068 | 2008年07月25日 03:52 | URL 【編集する】

素晴しい御両親だ。

確かにジュリアナさんに天が与えた試練は容易いものではないが、親御さんたちとともにこの困難を乗り越えて行ってくれることを切に願う

俺も自分の両親を誇りに思うが、おそらくこの娘の比になるまい。そう思うと、分際も弁えず少しの嫉妬も感じてしまうw
C | 2070 | 2008年07月25日 04:10 | URL 【編集する】

この子とご両親そしてもう一人の少女がこの過酷な試練を乗り越えられますように
銭 | 2082 | 2008年07月25日 09:01 | URL 【編集する】

両親はもちろん本人もなんて強い心を
もった人なのだろうか。
尊敬します。
k-sk | 2089 | 2008年07月25日 09:29 | URL 【編集する】

今初めてこの画像を見てうっ・・・と思ってしまったことを心から詫びたい
これからいろいろなことがあると思うけど強く生きてほしい
他人事のようにしかコメントできませんがすばらしいご両親ですね
バスコ | 2092 | 2008年07月25日 10:17 | URL 【編集する】

子が手術を受ける親の心境を思うと居た堪れない
彼女が大きくなる前に、少しでも医学が発達すれば良いなと願っています
nao | 2098 | 2008年07月25日 11:19 | URL 【編集する】

親は自分の子供ならどんな子供でも、たとえ酷い障害があっても
世界でいちばんかわいく見えるんだって。それが親というもの。
☆ | 2104 | 2008年07月25日 11:38 | URL 【編集する】

ここまでの程度ではないけど私の身近に同じ様な症例の子がいるな
顎の一部分がないんだが、親が言わなければ解らないぐらい再生できている。
この子も時間はかかると思うが可成りの所まで再生は可能だと思う
平凡に生きて欲しいと思うよ
ここは天国 | 2108 | 2008年07月25日 12:03 | URL 【編集する】

あーあたしは無知だ。
この病気のことを何も知らない。

とにかく、無事に生きてほしい。
ご両親もくじけないでほしい。
よこcal | 2110 | 2008年07月25日 12:24 | URL 【編集する】

初めて彼女を知った時はあまりにもかけ離れた容姿に目を見張ったが
見慣れると可愛らしく見えてくるから不思議だ
task | 2114 | 2008年07月25日 13:34 | URL 【編集する】

よかったなあ、朝鮮じゃなくて。
裸族のひと | 2123 | 2008年07月25日 15:49 | URL 【編集する】

心の鏡

きっと、たくさんの人に愛を与える、心の美しい子に育ってくれることでしょう。
774 | 2125 | 2008年07月25日 16:17 | URL 【編集する】

ジュリアナちゃんも強いと思うしご両親も強い。幸せになってね
HASIRO | 2148 | 2008年07月25日 19:43 | URL 【編集する】

親は強いね!
家も妹が超がつくほどの未熟児で、知能や呼吸器官、骨、顔の形成全てに異常が出ててかなり奇怪な目で見られてた。(ベットで寝たきりだったし、正直植物人間状態だった)自分は友達に見られるのが凄く嫌だったけど、親は医療の知識があったとはいえ何時も妹を愛してて、今思うと本当に強かったんだなぁと思い知らされる。

妹は6歳も生きれず亡くなったけど、彼女や彼女の写真を見ても友人は何も言わなかった。それどころか笑顔を向けてくれた。本当に嬉しかった。
だからと言うわけではないけど、ジュリアナちゃんも頑張ってほしい。そういう人だっているわけなのだから。嫌悪感むき出しの人ばっかりではないのだから・・・・
噂の神童 | 2150 | 2008年07月25日 19:57 | URL 【編集する】

5歳で27回の手術、幼いのによくがんばってきたんですね。
ご両親も本当に立派な方ですね。
この子には幸せになってほしいです。
謎のくれくれ星人 | 2177 | 2008年07月25日 22:28 | URL 【編集する】


五体満足でなければ愛せないのだろうか?

africa | 2179 | 2008年07月25日 22:35 | URL 【編集する】

この子が中国に生まれていたらどうなっていたかと思うとぞっとするな。

おそらく長くは生きれなかっただろうし、中国の地方の民度を考えれば下手したら例え生き延びても見世物にされてた可能性が高いし。
戦場の脆い絆 | 2193 | 2008年07月25日 23:44 | URL 【編集する】

一方、日本人は赤ちゃんポストに障害児を捨てるのであった。
裸族のひと | 2202 | 2008年07月26日 01:52 | URL 【編集する】

この子は生かされた事を幸せと感じられるだろうか?
私はこの子に比べて、恐らく随分軽いであろうコンプレックスを顔に持っているが、それでも辛い人生を歩んできた。
この子は幸せになれるのだろうか・・・
うどん | 2209 | 2008年07月26日 03:33 | URL 【編集する】

山東省いいぞ。
シャオ | 2227 | 2008年07月26日 10:09 | URL 【編集する】

立派なご両親の下に生まれて本当に良かった。
病は違えども、プロジェリアを患うカナダのアシュリーちゃんのように、思春期になっても病気から逃げたり悲観したりせず、多くの人に勇気と愛を与え教えてくれるような女の子に育ってほしいですね。ウクライナの少女も、この家族と一緒に強く生きていけますように。
凛 | 2242 | 2008年07月26日 18:21 | URL 【編集する】

そりゃ最初はビビるでしょう自分らと違う顔してるから。
見た目は怖くてもひねくれた性格の美人よりかはいいだろう。
田中 | 2297 | 2008年07月27日 19:39 | URL 【編集する】

この子の「顔がない」って表現にケチつける人は
「無頭児」もだめなわけですかね
頭あるし

ケチつけるならまずソース読んでほしい
The Girl Born Without a Faceと書いてある
とか遅まきながらマジレスしてみる
戯曲 | 2308 | 2008年07月27日 20:21 | URL 【編集する】

何度もコメ欄にありますが、やはりこの少女が年頃になって
自分の姿を理解したり、 また他人の反応に気付いたりしていくのは
とても辛いことだと思います  
親御さんは立派そうな方なので、寄付金とかで
一生金に困らない生活はしてほしいですね
こっけん | 2375 | 2008年07月28日 09:26 | URL 【編集する】

かわいそうだと思うこと自体が悪意の無い差別だとしたら
どうしたらいいんだろうね

かわいそうだと思え無ければ助けたいという衝動もないわけで

うーん・・・
a | 2392 | 2008年07月28日 14:45 | URL 【編集する】

かわいそうと思うも正常。
興味本位が出てしまっても正常。
これはちょっとヤバイだろと思うも正常。
でも何もできないなと思いつつも、何とか彼女とその家族に今以上の幸せが訪れてほしいと思えるか? 自問自答でYESなら人間だ。それでいいんじゃないかな。


太郎 | 2403 | 2008年07月28日 18:18 | URL 【編集する】

自分で呼吸できるようになったみたいだし。医療の進歩もすごいし。
顔の基本機能と審美的な問題だけなら、これから時間をかけてどうにかなるでしょ。
20年後に、彼女が人並みに整った顔で、親の愛情と受けた善意に感謝しながら、
理解あるパートナーに巡り会って幸せな結婚をするニュースが見たいな。
って、その頃自分いくつだよ(滝汗)。。。。。
次郎 | 2429 | 2008年07月29日 01:51 | URL 【編集する】

この子の両親が愛情に満ち溢れていて本当によかった。
ただ、思春期になったら本当に辛いだろうな・・・
VIPPERな名無しさん | 2469 | 2008年07月29日 19:54 | URL 【編集する】

中国に生まれなくて本当によかった
びらびら | 2656 | 2008年07月30日 23:08 | URL 【編集する】

アメリカ人は、障害のある人、難病の人が戦って生きていく姿勢がすきなんだよね。
テレビで、ひとつの体に二つの頭を持つ、女の双子がいたけど、学校でも、みんな
普通に接してたよ。アメリカでの話。こういうのは、アメリカならではの話だよね。
日本だと、報道されないと思うよ。
自主規制しかやって。でも、こういう難病もあるということを放送して、理解してもらうしかないんじゃないかな。なかなか現実は、そういかないけど。
ご両親は大変だよ。 | 2882 | 2008年08月02日 20:09 | URL 【編集する】

こんな醜い顔で生かしていく必要があるのだろうか?
所詮人間は偏見の塊
この娘が経験するであろう今後の人生を想像すると
単純に「生きてる=それでいい」ではないよね
裸族のひと | 2902 | 2008年08月03日 09:51 | URL 【編集する】

まだまだ成長過程だから、手術もいろいろ難しいのだろう。
姉妹が女性になる頃には技術も相当進歩する。
きっとより強く、優しい素敵な人になれるだろうと思います。
  | 2942 | 2008年08月03日 20:36 | URL 【編集する】

アメリカのこういうところは好きだなあ。
障害者差別の激しい韓国で生まれてすぐ親に見捨てられる障害児を
引き取って大切に育て上げるアメリカ人の懐は広い。

なかなかできることじゃない。
裸族のひと | 3172 | 2008年08月05日 19:26 | URL 【編集する】

この子の成長途上の姿からは、両親や周囲の人間から愛されて
育っていることが、よーく伝わってくる。
この天使みたいなポーズ。柔らかい物腰。

背負っている障害は重いけど、ある意味うらやましい。
裸族のひと | 3174 | 2008年08月05日 19:43 | URL 【編集する】

見慣れたら何って事無いんだろうけど、びびるよな。何とかなんないもんかね。
裸族のひと | 3214 | 2008年08月06日 01:36 | URL 【編集する】

障害を抱えていても彼女みたいに頑張って生きている子もいるというのに、自殺なんて考えてる奴等はなんなのかね。
裸族のひと | 3423 | 2008年08月08日 08:06 | URL 【編集する】

↑お前みたいなやつがうつ病になってしまえばいいのに
裸族のひと | 3698 | 2008年08月10日 02:16 | URL 【編集する】

がんばって生きてほしい・・・
裸族のひと | 4084 | 2008年08月16日 14:23 | URL 【編集する】

00000

がんばれ-生きて
とか
スゴイ親-尊敬
とか
コメントしておけばいいのか
おれは怖い
00000 | 4121 | 2008年08月16日 21:57 | URL 【編集する】

すばらしい親に感謝しろよジュリアナ
裸族のひと | 4153 | 2008年08月17日 12:54 | URL 【編集する】

近代医療って何?

昔の産婆さんは、障害のある赤ちゃんが生まれた時には、程度を見て、人になるべく分からないように始末していたのだと思う。
この世に生まれてきた子供を殺すのだから辛かったと思う、精神性の高い人、現実を理解できる人が産婆さんになって受け継がれていたのだと思う。
法律、理屈、両親の思想、医者の思想、関係ないと思う、赤ちゃんは育って一人の人間になるんだよ、親と違う人間になるんだよ。
お産は昔に戻して、大名行列を横切っても良い、ぐらいの強い権限を産婆さんに与えるべきだと思う。
近代医療って何? | 4185 | 2008年08月18日 07:54 | URL 【編集する】

やっぱり人間てのは、バランスが取れるように作られたのかもな。知能が平均以上ってことだけじゃなく、この子にはまだいろんな才能があるだろうから、それを伸ばせるように周りが助けてやらないと。
親御さんは本当に苦難の連続だったと思う。これからも家族が健やかに、そして世の中に負けないで欲しい。
root69 | 4832 | 2008年08月27日 16:32 | URL 【編集する】

おぉお、すごい、顔できてきてるじゃん。
2歳の時の写真と比べてみなよ。
裸族のひと | 4859 | 2008年08月27日 22:56 | URL 【編集する】

すごいなー。頑張って生きてる・・・

私も頑張らないと!

ご両親もとっても素晴らしい。
あさみん | 4960 | 2008年08月29日 03:06 | URL 【編集する】

頑張れとか親は偉いとか言った所で、ハンデキャップなのは事実。
他人事だから「頑張って♪」とか適当にも言えるが、本当にこの子の事を
考えるなら、やっぱり整形外科手術でどうにかならんのかと思う。
裸族のひと | 5064 | 2008年08月30日 00:51 | URL 【編集する】

この子が幸せになれるかどうかは周りの人の態度次第で変わってくるんじゃないかな?
どんなに美人でスタイルがよくても、誰からも愛されなければツラいだろうし、逆にこんなハンデを背負っていたとしても、家族を含め周りの人たちからたくさんの愛情をもらえるなら幸せだと思います☆

正直、僕だったら、このコメント欄で優しさの欠片もないようなコメントをしている人たちより、この子と一緒にいたいと思うし、この子とその周りの方が幸せが溢れてると思うなぁ。
心ないコメントをする人たちの方がよっぽど可哀想に思える…
ノア助☆ | 5071 | 2008年08月30日 04:55 | URL 【編集する】

障害を持って生まれてきた場合は、親に生殺与奪の権利を
与えるべきだと思う。
特にこの子みたいな障害の場合は、120%普通の生活なんて
出来ないし、一般的な幸せ(恋愛・結婚などなど)を掴む事は不可能
なんだから、それだったらまだ知能が付く前の赤子の段階で命を
絶ってあげた方が、その後数十年続く苦しみから解放してあげられる。

頑張ってとか、応援してますとか言ってる人は、しょせん他人事だから
そんな事言ってられるんだろ。

性格の悪い美人と、この子のどっちを取るって聞かれたら、100人中
100人は性格の悪い美人を取ると思うよ。
tanaka | 5141 | 2008年08月31日 01:05 | URL 【編集する】

間引きもありだと思う

人間は社会だの間だといっても、単なる哺乳類の動物。
明らかに野生の弱肉強食世界に放り出せれたら生きていけないような状態で生まれたのなら、
間引きすべきなんじゃないの?
本人だって、辛いんじゃないか?
30回も顔面手術するんだぞ。

思春期に学校に通ってみろよ。どれだけ辛いか。
それを超越できる偉大な心に成長すればいいけど、普通の人には無理だ。

正直、尊厳死があってもよかったと思う。
将来を考えてしまうと、無理になんでも生かしてしまう現代医学は残酷だと思う。
裸族のひと | 5145 | 2008年08月31日 01:52 | URL 【編集する】

個人的な意見だけど、↑の方が他人事と思ってると思う。
どんな顔でも生きててほしいし、一般的な幸せも掴んで欲しいから27回も手術して5歳まで育てたんだろ。
出来ないと思ったらその時点で殺してると思う。
確かに安易に頑張れとか応援するとか言うのもどうかと感じるけど、そういうこと言うのも最悪だろ。
マジレスすまそ。
裸族のひと | 5146 | 2008年08月31日 02:01 | URL 【編集する】

どんな顔でも生きてて欲しいって、それは親の勝手な思いであって、本人の気持ちはどうなるんだ?
親の愛だけしか受けずに生きていくのか?親が死んだ後はどうするんだ?
親も結局は他人であって、本人が今後どれだけ辛い思いするかなんて分からないだろ。

5歳の時点で27回も手術受けてるんだぞ?死ぬまでに、後何十回、何百回の手術を
受けなきゃいけないんだよ。
まだ5歳だから分からないんだろうけど、中学生ぐらいになった時にどうなるんだ?
テレビや雑誌に出てくる女性、街中を歩いている女性と明らかに自分の顔が違う。
相当なショックだと思うよ。下手すりゃ自殺しちゃう。
裸族のひと | 5185 | 2008年08月31日 15:19 | URL 【編集する】

どう考えてもきもいw
善人ぶった考えがこの人間(?)より気持ち悪いなwwうぇっうぇw
K.n | 5200 | 2008年08月31日 18:50 | URL 【編集する】

金の匂いがする
裸族のひと | 5274 | 2008年09月01日 15:02 | URL 【編集する】

この両親は罪人である。

| どんな顔でも生きてて欲しいって、それは親の勝手な思いであって、本人の気持ちはどうなるんだ?
| 親の愛だけしか受けずに生きていくのか?親が死んだ後はどうするんだ?
| 親も結局は他人であって、本人が今後どれだけ辛い思いするかなんて分からないだろ。
|
| 5歳の時点で27回も手術受けてるんだぞ?死ぬまでに、後何十回、何百回の手術を
| 受けなきゃいけないんだよ。
| まだ5歳だから分からないんだろうけど、中学生ぐらいになった時にどうなるんだ?
| テレビや雑誌に出てくる女性、街中を歩いている女性と明らかに自分の顔が違う。
| 相当なショックだと思うよ。下手すりゃ自殺しちゃう。

同意します。彼等 (両親) の道徳観を満足させる為に有無を言わさずに "生かされた" この子は考えられないほど辛い経験をするでしょう。
彼等はその意味で「罪を犯した」人間と言えます。
長い間ひどい拷問を受け続けた奴隷は例外なく「殺してくれ」と言うらしいですね。 彼女も同様に死を願うようになるのかもしれません。
Ken | 5285 | 2008年09月01日 19:29 | URL 【編集する】

↑の理屈で言うと、たとえ死を選んだとしても
やっぱり親(周り)の勝手な思いなんじゃないの?
どっちにしろ本人の意思とは無関係なところできめてるんだからさ

  | 5376 | 2008年09月03日 03:37 | URL 【編集する】

↑同意

どうしてもつらかったら自ら死を選ぶだろうし、
生きたかったら手術も続けながら生きるだろうさ。
「本人の気持ち」は生まれてすぐのときはない。
生きて、成長していくにつれて芽生えるものだよ。
赤子のころに殺してしまうほうがよっぽど「本人の気持ち」を無視している。
たくさんある選択肢を、「親の勝手な思い」で摘み取ってしまうことになる。
「親の勝手な思い」で「生かされなかったら」、自分で道は選べないよ。
そのほうがよっぽど罪だ。
RA | 7134 | 2008年09月26日 10:06 | URL 【編集する】

↑想像力の欠如

色付きの文字成長して、理解できるようになって・・・・普通の女の子には耐えられないほどの大きな悲しみと苦しみを・・・上の奴は偽善者の馬鹿で人生経験の浅いお坊ちゃんだと思う。

どうしてもつらかったら自ら死を選ぶだろうし、 ←お前も彼女と同じ顔にしてみろ半端じゃなく辛いし・・・女だったらなおさら

生きたかったら手術も続けながら生きるだろうさ。 ←莫大な金がかかるのでもしお金と両親がなくなったら・・・・どうにもならない事も有るよ・・直らない

「本人の気持ち」は生まれてすぐのときはない。 ←だからこの時楽にしてあげられるんだよ。

生きて、成長していくにつれて芽生えるものだよ。 ←成長していくにつれて周りの人と自分の違いを理解させられる。

赤子のころに殺してしまうほうがよっぽど「本人の気持ち」を無視している。 ←生まれて直ぐは「本人の気持ちがないって」自分で言ったじゃないか?

たくさんある選択肢を、「親の勝手な思い」で摘み取ってしまうことになる。 ←優しさと賢さと強い責任感と強い愛で判断できると思う(普通の人に比べて選ぶ道が少なすぎ、彼女も年頃になれば男性に愛されたいと思うに決まっているだから)

「親の勝手な思い」で「生かされなかったら」、自分で道は選べないよ ←お前の勝手な思いだよ。

そのほうがよっぽど罪だ。←お前は恐ろしい奴だよ、いつも正しい感じの事ばかり言ってるんだろうな、身近な周りの人たちは辛いと思う

彼女には本当に幸せになって欲しい。
このよう酷い事が少しでもなくなるようにこれを書きました。
正義や正しさは罪になりやすいと思う人 | 7180 | 2008年09月28日 12:29 | URL 【編集する】

"The Girl Born Without a Face"で検索するといろんな動画がネット上にあがっています。
与えられた命にちゃんと向き合っているというのは素晴らしい事だと思います。

http://video.aol.com/video-detail/girl-born-with-no-face/1430481184
歓喜天 | 26077 | 2009年04月07日 13:54 | URL 【編集する】

難しいことはいえない。
ただジュリアナちゃんとご両親、それから養子になるかもしれない子に、幸せな未来をつかんで欲しいと思う。
申し訳ないけれど、私が親だったらこの子は受け入れられなかったかも・・。
ジュリアナちゃんは幸運だったよ。自分と向き合ってくれるご両親の元に生を受けて。
裸族のひと | 26788 | 2009年04月11日 23:08 | URL 【編集する】

本人の気持ちを考えろ

自分の思想、考え、欲望、正義を捨てろ。
顔の無い人生を送る彼女たちの事を考えろ。
辛すぎる人生だろう
上の二人はバカタレ | 27748 | 2009年04月18日 01:04 | URL 【編集する】

形はどうであれ、ちゃんとした命に違いはないと思います。
もし私が大人になってこのような子が生まれてきたとしても、ちゃんと愛して
最後まで一緒にいたいです。
はる | 29008 | 2009年04月28日 13:32 | URL 【編集する】

ご両親の愛情に感動しました。

生かされて可愛そう…とかって思っても、きっと捨てられるよりは幸せなんですよ。
コレでいいんだと思います。
裸族のひと | 30457 | 2009年05月07日 22:13 | URL 【編集する】

オタクの狭い視野で物事見てんなよクソが
自分らの価値観での幸せと彼女の価値観の幸せを
どーやって比べられるの?

上の米で辛すぎる人生を送るって言ってるバカいるけどみんな承知済みだよ、ジュリアナも含めてね。親が自分の子を生かしてあげたいと思うのはエゴなのかもしれんけど、自分の子供を殺せる奴がどこにいんだよ。
u | 30750 | 2009年05月09日 19:32 | URL 【編集する】

ジュリアナちゃんの事を始めて知った時は本当にびっくりしたけど見慣れると平気だな。
私にも知的障害のある子がいるし、子供が通っている学校にも手も脚もない子やヨダレだらけや色々な子がいるけど慣れちゃうと平気だね。
それに親にとってはどんな子供でもかけがえの無い子供だよ。普通の子に比べたら手はかなり掛かるけど、どんな子だって愛情を注いで育てるはず(例外もたまにいるようだが)

先日亡くなったアシュリーちゃん、あの子も自分の運命を受け入れて一生懸命生きていたよね。ジュリアナちゃんもアシュリーちゃんのように自分を受け入れて生きていける子になって欲しいと思う。
裸族のひと | 30875 | 2009年05月10日 19:14 | URL 【編集する】

うけとめかた

口腔外科医をしています。障害に対する考え方は、人よりも育った国によってずいぶん、悲観的、悲壮、否定的なものから、希望、強靭、積極的、にわかれることに、日々なやみます。各人の潜在的な道徳観がうかがえて、震撼することが、多いです。
すずき | 31221 | 2009年05月13日 03:19 | URL 【編集する】

ざまあみろl
裸族のひと | 31508 | 2009年05月15日 20:19 | URL 【編集する】

価値観によって見方は変わると思うが、自分にはネガティブに考えてしまう。

たとえば、道でばったりこの子と会ったときになにも感じずに通り過ぎることができるか?
知能が普通だからといって社会で普通に暮らしていくことができるか?

安易に愛情すばらしい、どうのとはいえない。

勿論、生きている限りは幸福であってほしいが。
裸族のひと | 31562 | 2009年05月16日 15:52 | URL 【編集する】

頑張れ!ジュリアナちゃん、ご両親!

私は顔を背けません。きっとそれがジュリアナちゃんにとって
一番辛いことだろうから。

そして一言ジュリアナちゃんと御両親に伝えたいです。
頑張ってください。
幸せに人生を歩んでください。
障害を持ってるからと、負けないでください・・・。
まお | 31564 | 2009年05月16日 16:12 | URL 【編集する】

ジュリアナちゃん!!
これからもいろいろ大変だと思うけど
頑張ってほしいですね^^

家族のかたや、周りの方も
あたたかい方ばっかりですね^^

感動しましたあ><
ちさと | 31683 | 2009年05月17日 18:26 | URL 【編集する】

生かすべきではない

これは人間の顔じゃない。化け物にしか見えない。
生かすべきではないと思う。

例え生かしたとしても、公の場に出すべきではない。
両親のエゴにしかおもえない。
名無し | 50942 | 2009年10月12日 04:12 | URL 【編集する】

いちいち韓国じゃなくて良かったとかいう奴らはなんなんだろ
俺も韓国、中国は嫌いだけど
この娘を自分らの反韓、反中感情のダシに使うなよと言いたい
裸族のひと | 52380 | 2009年10月26日 20:22 | URL 【編集する】

明るく振舞い、親にも笑顔をあげてね
ジュリアナちゃん!
皆、応援してるぞーーー!
^w^ | 62384 | 2009年12月28日 03:28 | URL 【編集する】

生かすべきではないってのはあまりだ
自分が好きでそう生まれたわけじゃないし
客観的にみすぎ
お前のその心こそ化け物じゃね?
この子には幸せになってほしい
心から願う
あ | 66258 | 2010年02月08日 21:45 | URL 【編集する】

小学生の頃、脱毛症で髪も眉毛も睫毛も抜けた。
そのせいで、同級生の男子からいじめられていたし、それがコンプレックスにもなって、とても辛かった。
それでも不登校にならなかったのは、親とか、先生達のおかげだと思う。

もちろん、この子の方が辛いと思うけど、本質は変わらない。
周囲が支えてあげること、理解してあげることが大切だと思う。

……とはいえ、自分の見た目へのコンプレックスは、一度形成されるとなかなか解消できないのはたしか。
大人になったときは、むしろそっちの方が辛いかも。

なにせ、他人にはバレないレベルで隠していても、気になるくらいだから。
裸族のひと | 68701 | 2010年03月05日 18:05 | URL 【編集する】

なにより幸せに生きてほしい。
病気はしょうがないんだから。
裸族のひと | 72809 | 2010年04月17日 18:50 | URL 【編集する】

外見って大切だな

心が醜く育たないことと
心が醜い人に出会わないことをお祈りします
裸族のひと | 77493 | 2010年05月22日 02:06 | URL 【編集する】

先天性の異常でしょう?多分遺伝子による
するとこの子の子や孫にも起こりうるし他の人より起こりやすいはず
医療が無駄に発達したせいで自然淘汰されるはずの生き物が生かされる
自然界で立てない仔が親に見捨てられたりすると大自然は厳しいなとか
分かったようなことを言うくせに、ことが人のことになったらやんや言うよね
ここまで育ち自意識のある子供を殺せとは言わないが生まれたときに
将来を思って、というのも愛の形だと思う

長くなったしキツイかなと思う
しかしお金の無い親の下に生まれていたらと考えるとね
裸族のひと | 85736 | 2010年08月20日 14:08 | URL 【編集する】

自分なら安楽死させてやってくれと頼むね。
可哀そすぎる。
裸族のひと | 87864 | 2010年09月08日 18:17 | URL 【編集する】

神なんていないわ
裸族のひと | 88829 | 2010年09月24日 20:11 | URL 【編集する】

お父さんもお母さんもちゃんとした方だし、ただの遺伝子異常じゃないのでは?
お父さんが軍人をしていらっしゃるということなので、その辺りに原因は考えられないでしょうか?
例えば、ベトナム戦争時の枯葉剤やイラク戦争での劣化ウラン弾などによって生まれてくる子供に障害が出てくるケースです。
断定するわけではありませんが、軍人というのは業が深いですよね…
まぁ今さら、原因をなにこれ言っても仕方がありませんよね。彼女が生きがいを持って人生を全うできることを切に願います。
裸族のひと | 93049 | 2010年11月04日 08:53 | URL 【編集する】

確かにびっくりする顔だけど
ふつうの女の子だしな。
何より元気でよかった!!
手術大変でしょうが頑張ってほしい
両親の笑顔が素敵で印象的(^ω^)
裸族のひと | 108365 | 2011年04月17日 19:41 | URL 【編集する】

そんなことより、バナーが糞業者なのなんとかなんないですか…
裸族のひと | 109149 | 2011年05月08日 07:02 | URL 【編集する】

対岸の火なら綺麗事言うのなんて簡単だよね。

「私は目を背けません!!キリッ」

凄いエゴイズム。
裸族のひと | 130537 | 2012年03月22日 14:29 | URL 【編集する】

きれい事いってるやつは、結婚できるか?

一般的に美人の方が愛された分、素直で心が綺麗で
ブサイクな女は心が捻じ曲がって、中身はもっと醜いぞ。

今は幼女だし、世間から隔離されてるけど
美醜がわかるようになって、自分がバケモノなのをしったら
この子は生まれてきたことを呪うだろう。
かわいそうに・・・・
裸族のひと | 146283 | 2012年09月25日 18:18 | URL 【編集する】

気持ち悪い
あ | 158304 | 2013年09月23日 14:49 | URL 【編集する】

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