2008.01.17 (Thu)

「半張臉――進行性顔面半側萎縮症 : Parry-Romberg syndrome」の女性

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重慶商報ほか―
昨日16日に、日テレ系列で放映された「世界仰天ニュース」のなかで、半臉もしくは半張臉(進行性顔面半側萎縮症 : Parry-Romberg syndrome)を患った女性を紹介していましたので、記事にしようとして時期を失していた彼女、李艶さんについて取り上げておこうと思います。



現在24歳の李艶さんは、重慶市合川県鼓楼鎮騎竜村で育ちました。
生まれてすぐに捨てられるという不幸な生い立ちでしたが、村人の李さんが拾い、艶と名付け、わが子同様に育てるとその顔立ちは、誰にでも好かれるような愛らしさをたたえたといいます。
その艶が七歳のとき、ふたたび不幸が彼女を襲いました。口蓋のおぼろげな痛みから始まった病症は、やがて艶の左顔面の生気を奪い、まるで瑞々しい果実が時を経て萎びるように萎縮していったのです。

李さん夫婦は艶を病院に連れていきました。診断の結果は「進行性顔面半側萎縮症」という聞き慣れないもの。発症は十代から老年期まで幅広く、筋肉の萎縮に始まり、やがては骨の萎縮に至って顔面が崩壊するという病気でした。比較的女性に多く発症するとはいうものの、非常に稀な病気にはちがいなく、原因は神経の変性とする説が有力なものの、いまだ解明されてはいません。
李艶さんの場合は、七歳という幼時に発症したことから、骨の成長が止まるのを待ってそれから形成手術をおこなったほうがいいというのが医師の意見でした。

さて、奇病怪病を患う子には学校などでの苛めがつきもの。また口さがのない村人たちは、李艶が捨てられていたときに幽霊に平手をくらっただの、李さんの一族が下劣なことに手を染めた報いだのとさまざまな噂を流します。
必死で艶をかばった李さん一家は次第に村から孤立。精神的に苛まれて高校二年で学校に行かなくなった艶のこともあり、李さん一家は家を手放し、重慶市に出てスーパーを営むことを決めました。

80116o.jpgスーパーのレジを打って両親の仕事を手伝いながら暮らしていた艶でしたが、もともと性格は素直で頭もよかったのでしょう、ある日一念発起すると、自分と同じように虐げられている人を救いたいという願いから弁護士になるために勉強をはじめたのです。
必死の努力のかいあって西南政法大学に通うようになった李艶は、まだ前髪で顔の半分は隠していましたが、それ以外では臆せずに仲間とも接し、あれほどまでに欲していた「友情」をも勝ちとりました。こうして大学で一年を終えた頃、偶然に重慶市救急センターの整形外科主任、呉一医師と知り合いました。

呉一医師は、なによりこれほどの不幸をものともしない、艶の強靱な心にうたれたといいます。多くの友人たちの嘆願も後押しとなりました。数十万元という手術料は、艶の家庭の事情を慮って、また取材をうけることを条件に無料とされ、艶は呉一医師のもとで手術を受けることになります。
一回目の手術がおこなわれたのは2006年の2月11日。まずは太腿から組織と皮膚を移植、陥没した左頬を盛り上げるというもので、組織が定着するには一年かかるということでした。手術を終えた艶は髪を上げるとマスコミの取材に顔を晒しました。これが大きな反響を呼びます。

それから一年後に二回目の手術。2007年4月1日のことです。それまで三日間の検査を終え、手術当日の朝も早く目覚めたという艶は、サインをし、手術に臨みました。
二回目の手術は左頬骨の基盤とすべく、人造骨をもとからある頬骨に組み込むのと、彼女自身の靱帯を移植して口元を調えるというふたつの工程からなりました。四時間の手術を終え、残る問題は人造骨が拒絶反応を起こさないかどうかということでしたが、その心配は免れたようです。手術を終えた艶は取材のカメラに向かって満面の笑みでVサインを送りました。
学友たちは今、艶が弁護士の仕事に就くことを確信しています。
(いちばん上の画像は一回目の手術前と、手術後一年経っての回復具合)

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2008/01/17(木) 16:42:21 | 最新ブログをまとめて検索

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