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2007.12.03 (Mon)

崩壊する顔面――面部血管瘤

71203m.jpg

国際在線
こちらは中国紙経由で詳細は不明ですが、11歳の頃から40年間、顔面を多う巨大な腫瘤に悩まされ続けてきた男性が、切除手術を受けることになったそうです。

男性はポルトガルはリスボン在住のジョーンズ・マイストさん(51歳)。
まずは唇周辺の腫れからはじまったというジョーンズさんの病名は、「面部血管瘤――スタージ・ウエーバー症候群あるいはポートワイン母斑 : Sturge-Weber Syndrome」というもので、顔面の真皮と脳軟膜、脈絡膜などに血管腫が発生するもの。
一万人にひとりというスタージ・ウエーバー症候群は通常、見た目、顔面片側にワインを垂らしたような紅い痣ができるものなのだそうですが、ジョーンズさんに至ってはこれが腫瘤となって成長し、いまでは腫瘤全体で5キロという大きさになってしまったそうです。

もちろん食事は非常に困難を伴い、目は失明、仕事はできずに母の亡くなった後に姉妹から面倒をみてもらっているといいます。若い頃にはドイツおよびスペインに渡って治療を試みたものの成果は上がらず、以来ジョーンズさんは大の医者嫌いとなったことも。それとこれほどまでに腫瘤が大きくなってしまったのは、輸血を禁じるというジョーンズさんの宗教上の理由が大きな障害となっていました。
心のうちを語るのは世話をしてくれる姉妹のみ、極めて自閉的な生活を送っていたようですが、このたび手術費免除で彼を治療してくれる病院があらわれたと国際在線では記しています。

12月5日追 : Man without a face(video)

71203n.jpg

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