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2005.09.02 (Fri)

顔のない赤ちゃん

click!赤ちゃんを授かったカップルなら誰しも、この子は誰に似ているのだろうとか将来はどんな顔立ちになるのだろうとか夢を描きますよね。
でも、このフロリダ在住のウエットモアさん夫妻のところには、そういった楽しみは与えられませんでした。 でも、父親のトム・ウエットモアさんは娘を抱え上げてこう言います。 「ごらんよ、このピアニストのような手、バレリーナのような足。 娘は僕にとっては、いつも胸踊らされる存在なのさ」

妻のタミーさんは妊娠中に娘の異変を知らされました。 もしかするとこの子は口唇裂を伴って生まれてくるかもしれない。 トムさんは当時を思い出して言います。
娘のジュリアナが生まれた時、僕は看護婦にこう訊かれたんだ。 「奥さまは出産にともなう出血が止まらず、とりあえず安静が必要です。 赤ちゃんの方はまだご覧になっていません。 今ご覧になるとショックが大きいかもしれません。 奥さまが目覚められる前に、赤ちゃんの写真を一枚お願いしたいのですが」
僕は不安を感じながら、看護婦に連れられて新生児室に入ったんだ。 そして再び訊かれた。 「この子を今、奥さまにお見せします?」

ジュリアナちゃんの顔からは、30-40%の骨が失われています。
上顎、頬骨、眼窩がなく、外耳を形づくる突起もありません。 彼女の先天的欠損症は、トリーチャー・コリンズ・シンドロームと呼ばれます。
また、彼女はチューブで直接食事を摂取し、呼吸もチューブを介します。 過去一年半の間に14の手術を受け、まだ30もの手術の予定が組まれています。

トムさんは言います。 「それでも僕は娘が生きていることに感謝します」

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